Twee dingen

Nu heb ik niet vaak dat woorden mij tekort schieten, sterker nog, vaak heb ik er teveel en zet ik ze ook nog eens in de verkeerde volgorde, in de volksmond ‘woord kots’ genoemd. De laatste week heb ik zo veel lieve berichten en mails gehad, dat ik me enorm sterk en gesteund voel, maar ook zoveel woorden tekort kom. Dank jullie wel!!

Afgelopen week is bizar snel gegaan, zelfs ik kon opgelucht zeggen dat het weekend was. En weekend zal de komende tijd voor mij betekenen dat ik geen afspraken in het ziekenhuis heb. Wel hebben zaterdag en zondag na de bewuste ‘slecht nieuws vrijdag’ langer geduurd dan andere dagen. Daar zaten we dan, verbouwereerd, met stomheid geslagen, boos, verdrietig, in alle opzichten hoopjes mens met zoveel onbeantwoorde vragen. Al de vragen die dat weekend in mij opkwamen heb ik opgeschreven, maandag ging ik dus goed beslagen ten ijs. Gelukkig was er maandag ook al weer wat meer duidelijk en kwamen er zelfs wat positieve berichten. Volgens de chirurg heb ik goed naar mijn lijf geluisterd want ik ben er redelijk op tijd bij, het andere ‘bultje’ is nog geen uitzaaiing, maar een lymfe klier die in opstand is gekomen, rebel. Informatie overload is wel het woord dat deze week typeert, ik schrijf netjes mee en sla ook wel veel op, maar mijn karma staat in een constant kleurrijk vraagteken boven mijn hoofd.

Fijn wel dat ik vaak zo positief ben ingesteld, want die kleine ingreep donderdag was toch niet niks. Vergeleken bij wat er nog komen gaat waarschijnlijk wel, maar sodeknetters wat was dat naar. Bij een biopt kan alleen je huid worden verdoofd, dus afgezien van het sneetje dat ze maken om er in te kunnen voel je alles. De arts en mooierooiekrullen Kirsten adviseerden me niet te kijken. Er wordt een holle naald zijwaarts in gestoken waardoor heen dan een andere naald het weefsel uit de tumor wordt weggehaald, met een gewelddadige plotselinge ruk. Alsof er een nietpistool naast je oor wordt gehouden en letterlijk een stukje vlees vanuit je binnenste wordt weggetrokken. Omdat de tumor op mijn borstkas zit en vlak op mijn ribben moest de arts daar erg hard duwen en vergat ik met dat gewicht op me zo nu en dan adem te halen. Nu is de arts ook geen lichtgewicht, dus inmiddels voel ik me, oh en zie ik er ook uit, alsof er een koe op me gezeten heeft. Verder in detail zal ik niet treden, behalve dan dat ik stiekem mijn ogen open deed voordat het klipje geplaatst werd om die tumor op zijn plek te houden en het apparaat daarvoor niet onderdeed aan een soldeerbout. Wonderlijk hoe dat allemaal kan en past…en het past, dat is gebleken. Maar vraag me maar niet meer hoe, goed, dat heb ik gehad en hoeft voorlopig niet meer.

Vrijdag heb ik kennisgemaakt met het doolhof dat men ook wel het LUMC noemt. Daar werd het gen onderzoek gedaan en moest ik naar de afdeling…jawel ik heb geoefend fertiliteit, krijg het zelfs zonder drie keer te struikelen mijn mond uit. Bang opnieuw voor een dilemma te worden gesteld, of ik wel met een hormoonkuur wilde beginnen (waardoor de tumor zou groeien en ik moet wachten met de chemokuur) kwam de verlossende ‘nee’ binnen een minuut. ‘Nee, eicellen invriezen is geen optie’ zei de gynaecologe, ‘te riskant, eerst chemo, dan zien we verder’. Hoe raar het ook klinkt, na een goed gesprek, liep ik opgelucht de deur uit.

En zo voel ik me eigenlijk overwegend goed, ja ik heb kanker, dat relativeert zo lekker, maar ik ben geen ongelukkig mens, ik voel me zelfs enorm rijk. Als ik wakker word, heb ik zo nu en dan even een lichte paniekaanval, die duurt zo’n twee minuten en dan ben ik weer mezelf. Natuurlijk ben ik bang voor wat er komen gaat, maar geloof heilig als heiden in de gedachte dat een mens dikwijls het meest lijdt door het lijden dat hij vreest. En ik kies ervoor om dat niet te doen. En om af te sluiten, dit lijkt me de goede instelling (oh en tumor voor jou geldt het tegenovergestelde J

jawbreaker

Dag,

Komt een heel jonge vrouw bij de dokter, ik ken haar. Ze wacht in de gang tot ze voor de zoveelste keer die dag naar binnen wordt geroepen, als dat gebeurt en ze de kamer van de chirurg binnenloopt, wil ik nog tegen haar zeggen ‘het komt goed’. De chirurg zegt direct, ‘ik heb geen goed nieuws, je hebt borstkanker’. Ik zie dat zij knikt, alsof ze het al wist en hoor haar gedachten ‘nou dat kan, haal het er maar uit’. Tot de chirurg zegt, ‘gaat u maar even zitten, er is nog meer’. Ze is misselijk en gaat weer staan, ze vraagt ‘gaat dit over mij?’ Ja, zegt de chirurg, dit gaat over jou. Ik ben haar, ik ben de jou waar het over gaat, ik ben degene die nog nooit een dagboek heeft gehad en nu een blog maakt, ik heb borstkanker.

Iets meer dan een maand geleden had ik pijn in mijn beide borsten, zo’n pijn die veel vrouwen wel kennen voordat je menstruatie moet beginnen. Sorry voor alle details die nog gaan volgen mannelijke vriendjes, maar het moet er even allemaal uit. Die pijn ging gepaard met steken boven in mijn linkerborst en op enig moment heb ik gevoeld en was er al snel dat ‘bultje’. Melkklierontsteking dacht ik, beetje gekke plek voor een melkklier, maar ja zo goed heb ik nooit opgelet bij biologie. Het ‘bultje’ werd snel groter en mijn zorgen groeide mee, 29 mei ging ik daarom naar mijn huisarts. ‘Nee, melkklierontsteking is het niet’ was zijn antwoord. ‘Het is mastopathie, een plotselinge hormonale verandering die voor pijn in je borsten zorgt en waardoor goedaardige zwellingen kunnen ontstaan, die na je menstruatie weer verdwijnen’. Enige is dat mastopathie eigenlijk alleen bij vrouwen voorkomt boven de 35 jaar, nu ben ik wel met wat meer dingen vroeg, zoals grijze haren. Gerust was ik er niet op. ‘Er zit geen borstkanker in jouw familie, je bent nog zo jong, de kans is zo klein, wacht je menstruatie af, daarna is het bultje weg maar kom volgende week toch terug dan maken we een echo’. Het M&Mtje werd een soort jawbreaker (je weet wel die enormzoeteeneigenlijktesmerige hete rode kauwgomballen) en 8 juni was ik weer bij de huisarts. ‘Ja, hij zit er nog, voelen is bijna niet nodig, ik zie ‘m nu ook, bel gelijk het ziekenhuis’.

10:20, 15 juni, Rijnland Ziekenhuis, het duurt lang voordat ik word opgehaald door een dame met leuk rood haar, ik wil ook rood haar denk ik nog. Twee mammografieën, ik kreeg toch een echo? 'Nee, we doen eerst dit, maar twee is ruim voldoende, je bent zo jong, er is niks aan de hand'. Lieve vriendinnen, haal hier steun uit, ja het is vervelend en nee pijn is niet fijn, maar het is wel verbazingwekkend wat ze kunnen maken van je borst. Een iets te dik gebakken pannenkoek is het resultaat. ‘Blijf even staan, zei de lieve dame met het rode haar, ik denk dat we er meer moeten maken’. Hoezo, dacht ik nog even, alsof er zoveel meer nog te zien valt in die bescheiden cupmaat van mij. In de gang heb ik nog even mijn T-shirt ingepraat en gezegd ‘sorry, als jullie nu goed en gezond blijken, zal ik nooit meer zeuren over dat jullie te klein zijn’. Daar was de mooie rooie weer, ik moest me nog zes keer laten pletten in de meest onmogelijke houdingen. Daarna de echo, die zo lang duurde, elk stukje van mijn borsten en oksels werd verkend en na 20 minuten stond ik weer op die gang, ik wist het, maar ging toch koffie drinken. Gelukkig was mijn moeder er, anders had ik allang tegen alle muren die ik kon vinden opgelopen, een uur later zat ik bij de chirurg voor een gesprek en een lymfeklier onderzoek. Een punctie van mijn jawbreaker was het gevolg van dat gesprek, na een korte echo zetten ze dan een naald erin om het vocht eruit te halen en te laten onderzoeken. Na 30 minuten zouden we weten wat er gaande was, de 30 minuten werden er 75 en ik was opeens de rust zelve. Dit kon al niet meer anders dan niet goed zijn en dat is het dus niet. Ik heb borstkanker.

Er zit een tumor in mijn linkerborst, stom! Er is een grote kans dat ik gendrager ben, hetgeen betekent dat ik het voor 50% doorgeef mocht ik kinderen krijgen en nog kunnen krijgen, aan zowel een jongen als een meisje. Gendrager zijn betekent ook dat de kanker bij mij begint, laat het dan ook bij mij eindigen is mijn eerste gedachte. Gendrager zijn heeft ook tot gevolg dat mijn beide borsten geamputeerd moeten worden en ik dus voor een mooie nieuwe cupmaat mag kiezen. Borstkanker betekent dat ik zo snel mogelijk met chemo moet beginnen, chemo betekent dat je ziek wordt, terwijl ik me niet ziek voel. Die jawbreaker is het verschil tussen leven en dood. Bizar is het allemaal. Donderdag wordt er een kleine ingreep gedaan, een biopt genomen en een klip terug geplaatst die de tumor moet voorkomen te gaan zwerven. Vrijdag moet ik naar het LUMC voor het gen onderzoek en naar de afdeling die de naam draagt die ik niet uit kan spreken, het heeft in ieder geval te maken met vruchtbaarheid en voornamelijk het verlies daarvan. Het gaat dus om de keuze mijn eicellen nu in te laten vriezen, of niet, ook omdat er nog een noemenswaardige kans op eierstokkanker is, ja doet u nog maar een onsje. En dan is er volgende week de eerste chemokuur.

Cynisme is mijn grootste vriend en vijand in één. Voor nu voel ik me overwegend beresterk en gesteund door alle lieve kaarten, mails en berichtjes. Ik wil jullie allemaal zo ontzettend bedanken voor alle positieve woorden en de liefde die eruit spreekt, wat een rijk mens ben ik! Ondanks die ziekte. Dit zal me lukken, dit gaat me lukken, zonder pieken geen dalen. Ja ik voel me verdrietig, intens boos, maar ook heel strijdlustig, die kanker die gaat eraan...zonder mij.  Voor nu stop ik even, hele lange verhalen wil niemand lezen. Maak van een mug een vlinder allemaal J, oh en geniet!

Liefs