Met een stralende lach...

Het is een mooie dag vandaag, een dag die eigenlijk te laat komt, maar een dag waar ik ontzettend naar heb uitgekeken. En misschien komt nooit iets te laat en is alles gewoon net op tijd. En daarom goed, meer dan goed.

Na 383 dagen kan ik de verlossende woorden eindelijk op papier zetten en uitspreken: ik ben schoon. Ik ben gezond. Er zit geen kanker meer in mijn lijf. Eindelijk kan ik verder met een volgend hoofdstuk. Eindelijk wil ik weer schrijven. Het is zover!

Ik durf weer naar voren te kijken, er mogen plannen gemaakt worden. Aan strak plannen doe ik niet meer. Eigenlijk bevalt het me al een hele tijd prima, te doen wat er op mijn pad komt en waar ik me goed bij voel. ‘Wat als’, is compleet zinloos gebleken. Voor nu is het goed en morgen is er weer een andere dag, met andere ideeën, andere mensen, gewoon anders omdat het kan. Anders omdat het goed voelt en om niets anders.

Dit afgelopen jaar is als een soort waas aan me voorbij gegaan. Vaak heb ik gedacht dat ik het allemaal wel bevatte, dat ik begreep wat er gebeurde, dat ik het besefte. Beseffen is een vreemd iets, een zekere vorm van kunst waar een hoop talent en bovenal tijd voor nodig is. Ik weet nu beter. De afgelopen tijd heb ik me ontzettend naar gevoeld, eenzaam soms, vaak verward, bij vlagen bloed chagrijnig en zelfs neerslachtig. Onzekerheid is een vervelend gegeven, een feit waarmee we allemaal vroeg of laat geconfronteerd worden, maar zeker één waarmee je moet leren omgaan. Misschien heb ik het eerder genoemd maar de radioloog zei enige tijd geleden tegen mij ‘iedereen leeft in een soort naïeve zorgeloosheid, dat kun jij niet meer, daar moet je mee leren omgaan’. Ze heeft gelijk. Wat ik niet wil is van controle naar controle toeleven.  Een verkeerde cel mutatie is zo gepiept, wat vandaag goed is kan morgen anders zijn. Er nu van genieten, van het feit dat nu alles goed is, is het enige wat ik kan doen. Met wat er wel of niet komt leer ik op het moment dat het nodig is weer mee omgaan, dit is wat het is. Of zoals ik onlangs geleerd heb,  ze in Katwijk zeggen: ‘Tis iet aers’. Zo simpel als: ‘het is niet anders’. Wat een berusting de dingen te nemen en aan te gaan zoals ze komen als je ze niet bij machte bent ze te veranderen.

Onrust is wat de laatste tijd heeft overheerst. Teveel tegelijk willen, iedereen op de hoogte willen houden, dit verwerken, genieten, redelijk zorgeloos zijn, bedenken wat ik nu echt wil, ruimte maken voor verdriet, boos zijn, gelukkig worden, vertrouwen krijgen in mijn lijf, tevreden zijn met wat is. Al die hormoonremmers, spuiten en lymf drainages gaan je ook niet in de koude kleren zitten. Ik geloof dat ik begin met de acceptatie dat ik me even heb willen verstoppen en dat ik geloof dat ook nog vaker te zullen doen. Soms heb ik even tijd met mezelf nodig, zonder de wereld aan te gaan, de mensen, zonder te praten. Teveel prikkels maken me rusteloos en zijn vaak ook nog erg vermoeiend. Het was een hele klus toe te geven dat de uitwerking van de aanslag die op mijn lijf is gepleegd nog wat langer doorwerkt dan de datum in mijn agenda. Honderd dingen op een dag doen en misschien zelfs honderd-en-één is er gewoon even niet bij en het kan goed zijn dat ik de bewuste keuze maak om dat niet meer na te streven. Deze stuiterbal stuitert even wat minder en dat is goed.

Naast de vele dingen die ik nog niet weet, weet ik door deze afgelopen tijd een aantal dingen wel. Die ik op deze manier dan ook maar wat graag even deel. Niets is vanzelfsprekend. Een onvoorwaardelijkere liefde dan die van mijn ouders heb ik niet kunnen krijgen, wat zijn deze twee mensen mijn steun en toeverlaat geweest en zijn ze dat nog steeds. Niet alleen ben ik ze dankbaar voor de liefdevolle zorg in de meest barre tijden, maar ook voor de acceptatie dat ik ben wie ik ben en hoe ik met de dingen omga. Als ik zeg dat ik niet makkelijk ben, geef ik dan toe dat ik moeilijk ben? We hebben elkaar nog zoveel beter leren kennen, ik ben jullie nog zoveel meer gaan waarderen, dankjulliewel mag ik niet zeggen, maar dat ik van jullie houd volgens mij wel. Dat geldt minstens net zozeer voor mijn lieve zus, geweldige tantes en ooms, mijn bijzondere surrogaat-maar-oh-zo-echte opa en oma, mijn dierbare tweede ouders en fop zusje. Ouders van vrienden en vrienden die ik dit jaar nog zoveel beter heb mogen leren kennen. En op een heel bijzondere manier voor mijn lieve vriendinnen, mijn meissies, wat hebben jullie mij gedragen, wat voel ik me sterk door jullie. Wetende dat jullie mijn koppigheid en mijn ik-red-me-heus-wel-en-ik-kan-het-allemaal-wel soms vervloeken hoop ik ook dat jullie weten dat ik écht ook luister en bovenal me enorm rijk voel met jullie en alleen maar hoop dat ik net zo’n steun en toeverlaat voor jullie kan zijn als jullie voor mij. En ja, mijn beste vriendje, jij hoort voor deze keer ook even bij mijn ‘meissies’. Het is niet te bevatten hoeveel lieve mensen ik om me heen heb en ik kan jullie nooit genoeg bedanken, geweldige oud en nieuw-collega’s ook in het bijzonder. Ik hoop dat iedereen die mij een gedachte, een berichtje, een kaart, een hart onder de riem, of wat dan ook heeft gestuurd zich aangesproken voelt en weet dat ik mij een dankbaar en rijk mens voel. En dat is ook bedoeld voor de mensen die dit afgelopen jaar op mijn pad zijn gekomen…want soms brengt een lange bestemmingsloze reis je zoveel meer moois dan je had verwacht. Zo zit mijn chemo-maatje voor altijd in mijn hart, samen met haar man, ik hoop dat wij elkaar, al zit er nog zo lang soms tussen, blijven zien. Degene wiens hand ik heb geschud enkel en alleen door de bewustwording dat nu leven het enige is wat ik kan doen en die mij dichter bij mijzelf brengt, I started a joke my dear. De ongelooflijk bijzondere, lieve mamma-verpleegkundigen, artsen, oncoloog, radioloog en chirurg in beide ziekenhuizen, ik weet dat ik letterlijk alles aan jullie te danken heb, maar naast jullie kennis en kunde, hebben jullie allemaal door jullie warmte en genegenheid een diepe en onuitwisbare indruk op mij gemaakt.  Wat fijn dat ik jullie de komende jaren nog zo vaak zie, dit is niet cynisch bedoeld, heus niet.

Wat ik ook weet is dat ik een liefde heb gevonden in schrijven en dat ik nog veel meer wil schrijven dan ik heb gedaan. Daar wil ik tijd voor maken en daar ga ik andere dingen voor laten. Het hoeft geen doel te dienen. Nou ja, misschien een glimlach, een bewustwording, een fijne twijfel of een overdenking op zijn tijd. Als ik dat kan bewerkstelligen dan is dat fijn, heel fijn zelfs. Fijn is een mooi woord. Fijn en voilà qui est fait…

En oh ja, een p.s. hoe kan ik afsluiten zonder een Loesje en kan die stiekem nog toepasselijker J: ‘het universum lacht me toe

                De zon straalt mijn lach bij

En de wind blaast me de wereld in’

Sleur je leven mee de wereld in (Loesje)

Zondag heb ik met het Boekenweekgeschenk de hele dag in de trein doorgebracht, heerlijk. Gewoon gaan zitten met een boek en kijken welke aansluiting me weer een stukje verder brengt. Zo af en toe naar buiten kijken, mijn nieuwe boek lezen en gewoon een beetje luisteren naar de mensen in de trein die ongestoord hun neus ophalen, bah. Het verbaast me keer op keer hoe snel de dagen soms voorbij gaan, het lijkt alweer zo´n lange tijd geleden dat ik mijn eerste blog schreef. Al een aantal weken wil ik aan deze blog beginnen en steeds schuif ik het voor me uit. Niet omdat ik niet wil, er is alleen nog zoveel te vertellen dat ik zo nu en dan niet weet waar te beginnen. De enige oplossing is dan ook een keuze te maken en te schrijven, zoals ik dat elke keer heb gedaan.

Een kleine maar oh-zo-belangrijke huishoudelijke mededeling eerst, ik ben overweldigd door alle lieve berichten die ik nog steeds krijg, via mail, telefoon en facebook. Niet iedereen heb ik nog persoonlijk geantwoord hoewel ik dat toch het liefste zou doen. Ik hoop dat jullie begrijpen dat ik zo nu en dan even niet weet wat terug te schrijven, weet in ieder geval dat ik alle positieve en lieve gedachten altijd bij me draag en het reuze fijn vindt te merken dat er zoveel aan mij gedacht is en nog steeds wordt. Dankjulliewel allemaal.

Inmiddels alweer zo’n zes weken geleden vond mijn laatste bestraling plaats, het sluitstuk van mijn behandeling, op de hormoonbehandeling na. Tot dat moment had ik nog niet gerealiseerd dat dit tevens zou betekenen dat ik na ruim 7 maanden niet meer nagenoeg iedere dag in het ziekenhuis zou hoeven zijn. Dat is inderdaad heel fijn, het is toch ook behoorlijk beangstigend tegelijkertijd. Ik schreef het eerder al volgens mij, alsof je in-the-middle-of-nowhere met je rugzak uit een trein wordt gezet, vriendelijk uitgezwaaid dat wel. Waar begin je dan weer met je leven oppakken? De gedachte de draad gewoon weer op te pakken vanaf voor het moment dat ik kanker kreeg is er lange tijd geweest en ook nu komt ie nog weleens voorbij. Zomaar weer volledig in het leven stappen is alleen niet aan de orde, er zijn veel zaken fundamenteel veranderd. Langzaamaan worden dingen weer ‘normaal’, maar de kleinste dingen hebben me heel wat moeite gekost en soms doet het dat nog steeds. Mijn lijf is sinds juni aan het vechten tegen de een na de andere terroristische aanslag, het heeft behoorlijk wat te verduren gehad. Gek genoeg heb ik dat minder op het moment zelf gevoeld dan dat ik het nu voel, alsof ik nu ik niet meer elke dag het gevecht hoef aan te gaan, pas besef hoe moe ik eigenlijk ben. Die vermoeidheid zit me vaak behoorlijk in de weg, ik kan niet anders dan er aan toegeven. De operatie en de bestralingen hebben ook zo hun weerslag op mijn lijf en na een bezoek aan de fysio blijkt dat ik toch last heb van oedeem en krijg ik nu twee keer per week lymfedrainage. Dat klinkt naarder dan het op het moment zelf is, na de behandeling is het behoorlijk pijnlijk. Ook zit ik heel charmant ingetaped met knalroze en blauwe tape. Een lichaam dat pijn heeft kan alleen niet goed herstellen, er is wat overtuigingskracht voor nodig om mij ook daadwerkelijk tot rust te krijgen. Dus ja, ik moet rustig aan doen.

Zo nu en dan barst ik dan spontaan in huilen uit, dat is mij nogal vreemd en ik probeer mezelf te kalmeren met ‘zo ho maar weer, nu is het genoeg’ en ‘stel je niet aan’. Dan voel ik me ook nog eens schuldig soms omdat ik alle reden heb om blij te zijn, er is een morgen, ‘iedereen verdient een morgen’ en ik heb ‘m gekregen. Dat-blije-ei gevoel overheerst het meeste van de tijd, alleen heb ik ook mijn tijd nodig om dingen voor mezelf te verwerken, een plek te geven en daarbij horen tranen. Blij ben ik wel dat het zogenaamde ´chemobrein´ weer ruimte maakt voor een heldere gedachtegang en herinneringen steeds meer vorm krijgen. Er zijn namelijk naast al de nare dingen ook zoveel mooie en leuke dingen gebeurd, gezegd en gedaan. Zelfs tijdens deze ellende heb ik zo enorm kunnen genieten van mijn lieve familie, vriendinnen en vrienden. Met hen heb ik ook een groot deel van deze tijd afgesloten op waanzinnige-woensdag. De avond na de laatste bestraling waarop we hebben geproost, gegeten en wensballonnen met alleen maar mooie gelukwensen voor de toekomst de lucht in hebben laten gaan.

En de toekomst zie ik ook meer dan positief tegemoet, het is een nieuw begin in alle opzichten. Ook ik ben veranderd, ik geniet meer en realiseer vaak hoe gelukkig ik mijzelf mag prijzen. Niet alleen met mijn gezondheid, met de lieve mensen om me heen, maar ook bijvoorbeeld met mijn nieuwe haar. Als ik nu in de spiegel kijk is mijn spiegelbeeld niet langer een patiënt, er staart een jonge vrouw met heel kort haar terug. Een jonge vrouw die in tegenstelling tot voorheen niet alleen maar mooie gedachten heeft, maar ze ook daadwerkelijk uitvoert, dromen najaagt en uitdagingen aangaat. Het is zo makkelijk gezegd dat iedereen dat altijd zou moeten doen en toch geloof ik ook dat je dat pas daadwerkelijk beseft wanneer de grond onder je voeten wordt weggeslagen. Voorheen was ook voor mij zoveel, teveel eigenlijk, vanzelfsprekend, naïeve zorgeloosheid in combinatie met onbewuste ondankbaarheid. Niet dat ik nu predik dat iedereen enkel dankbaar zou moeten zijn, niet de hele dag op je knieën gaan zitten, dat doe ik ook heus niet. Zo nu en dan even stil staan, zitten of in ieder geval je bewust zijn van dat wat je hebt, dat wat je niet hebt, dat wat je krijgt, dat wat je kunt geven en alles wat je kunt doen is een kleine moeite. Lieve bijzondere mensen, dankjulliewel voor alles. Tot gauw.

Emmertje

Het is een nieuw jaar, nieuwe ronden, nieuwe kansen. Of tenminste, dat is waarom menigeen goede voornemens maakt. Voornemens die we dit jaar dan echt, nee maar echt, echt, dit jaar echt, ja echt gaan realiseren. Ik wens iedereen die voornemens heeft gemaakt natuurlijk heel veel succes en ik hoop oprecht dat we vooral allemaal doen wat we willen doen. Bij de mensen zijn bij wie we willen zijn en onze liefde laten blijken voor de mensen die we liefhebben. Ook ik ben op de eerste dag van het nieuwe jaar gezwicht voor het fenomeen ‘voornemens’ en het zijn niet enkel ‘goede’ en ze hoeven ook niet allemaal dit jaar gerealiseerd te worden. De definitie van voornemen is namelijk dat wat je met jezelf afspreekt te gaan doen. En ik heb met mezelf ook een heleboel dingen afgesproken die ik niet, minder, of niet meer ga doen. Paradoxaal genoeg heb ik namelijk een bucket list gemaakt, ja een bucket is een emmer, goed bij deze: ik heb een emmerlijst gemaakt. Niet om te emmeren, nee juist om te doen. Het voordeel van mijn emmerlijst is dat ik inmiddels al zoveel dingen erop heb gezet en ik niet de verplichting naar mijzelf toe heb om ze allemaal dit jaar te realiseren. Dat vind ik fijn, want  soms wil ik helemaal niks. He-le-maal nihiksss. Desondanks doe ik altijd iets. Vaak lig ik ’s avonds in bed en bedenk ik wel dat ik mezelf de volgende dag rust gun en toch houd ik me er nooit aan. Hoewel ik niet bij de pakken neer wil gaan zitten, dat past niet bij me, heb ik de laatste tijd meer behoefte aan rust. Rust in mijn hoofd voornamelijk, hoewel ik vaak zelf de drukte creëer. Zoveel gedachten, zoveel zelf verzonnen verplichtingen, zoveel dingen die ik mensen wil antwoorden en dan ontstaat er een soort onaangename ruis in mijn hoofd. Pieeeeeeeeeeeeeeeeeeep.

Er is één ding per dag wat ik wel elke doordeweekse dag moet doen: naar het LUMC voor bestraling. Ik heb mijn eigen barcode en wanneer ik binnenkom haal ik mijn persoonlijke productnummer onder het scanapparaat door en mag ik doorlopen naar de kassa. Bliep. Nee helaas, niet in de bonus. Wel een snel kassa elke dag, want ik doe er veel langer over om bij het LUMC te komen dan dat ik er ben. Het is slechts een kwestie van mijn bovenkleding uitdoen, door de gang naar de bestralingsruimte lopen. Liggen – kletspraatje – tape en knijper op mijn neus – snorkel in mijn mond – armen omhoog – knopje in mijn hand. Soms wordt nog even met watervaste zwarte stift mijn te bestralen gebieden bijgetekend, stiekem kietelt dat best fijn en dan gaan de radiologen de ruimte uit. Via de intercom wordt er dan gevraagd of ik er klaar voor ben, ik ben er altijd meteen klaar voor en mag ik de knop indrukken. En dan gebeurt er eigenlijk niks spannends, ik haal dan nog tweemaal normaal adem, eenmaal diep en dan houd ik voor 35 seconden driemaal mijn adem in. Dat laatste is om een zo simpele reden dat het briljant is. Gezien het feit dat je hart dicht bij je borst ligt en andersom is het weleens voorgekomen dat vrouwen jaren later problemen met het hart kregen omdat een klein gedeelte ervan mee bestraald was jaren ervoor. Een aantal knappe koppen is daarom op het lumineuze idee gekomen dat de longen het hart kunnen beschermen, longen zijn nu eenmaal wat taaier, tegen bestraling wanneer je diep inademt. Dat doe ik dan ook braaf, ik heb zelfs geoefend. Nog niet zo lang geleden zag ik bij de prachtige ‘earth’-serie van de BBC een man die zo aangepast was aan zijn habitat dat hij zo’n zeven minuten onder water kon blijven om vissen te vangen en in tegenstelling tot de vissen over de bodem kon lopen. Prachtig, hij zeven minuten, ik drie keer 35 seconden, moet lukken en het lukt. Inmiddels ben ik ruim over de helft van mijn bestralingen, dat is een opluchting. Hoewel de bestraling op het moment zelf geen zeer doet, geeft het vervolgens wel weefselpijn, alsof er binnenin een rolletje prikkeldraad heen en weer beweegt. Mijn ribben en rug voelen bont en blauw en ik ben een beetje heel moehoe, maar vergeleken bij chemotherapie is dit erg goed uit te zingen. Vrees niet, ik ga niet zingen, ik kan niet zingen, oké ik zing weleens en het is vals, maar ik geniet er zelf zo van.

En door het zingen kom ik weer terug op mijn emmerlijst. Genieten is belangrijk, het klinkt als een cliché, je hoort het vaker dat wanneer mensen geconfronteerd worden met een ernstige ziekte ze opeens de dingen helderder zien. Helderder is overigens een woord met de letters r op een gunstige plek voor de Leienaren, rolt lekker. Ook ik maak me even schuldig aan het cliché, ik begin steeds meer in te zien dat je gelukkig voelen een keuze is. Een gevoel van geluk hoeft geen dag te duren en gelukkig zijn is dan weer een volgende stap, maar kleine en grote geluksmomenten echt ervaren en ze tot je door laten dringen maakt mij een gelukkiger mens. Geen onbezorgd mens, niet iemand die nooit verdrietig is, of boos, of onmogelijk, onuitstaanbaar zelfs, maar wel een gelukkig mens. Gelukkig met de mensen om me heen, gelukkig met alles dat ik ‘heb’, gelukkig met de weinig dingen die ik bezit, gelukkig met de dingen die ik nog kan doen en ga doen wanneer ik dat wel, op mijn eigen tempo en op mijn eigen moment. Én bovenal gelukkig met nihiks, dus als ik zo nu en dan niet antwoord, mijn telefoon niet opneem of even niks laat horen wees dan gelukkig dat ik gelukkig ben en wees bovenal zelf heel gelukkig met kleine en grote dingen en breng zoveel mogelijk tijd door met kleine en grote mensen die je lief vindt. Een gelukkig, gezond, liefdevol, wijs en creatief nieuwjaar gewenst allemaal.Het einde van mijn cliché holadiejeeh!  

Goede voornemens...nee, wel veel stoute (Loesje)

Een gedachte is genoeg...

Mijn vader zag een cadeautje voor de deur staan, letterlijk. Er kwamen vier benen onder het cadeau uit en een hoop gegiechel. Rustig stond ik me boven aan te kleden toen mijn vader riep dat ik even naar beneden moest komen. Mopperend vroeg ik waarom, want ik had mijn pruik niet op en mopper mopper mopper…´Er staan hier twee mooie meiden voor je die dat helemaal niet erg vinden´.

Met die twee mooie stiekemerds had ik afgesproken voor die avond, wat deden ze nu hier? Om het antwoord kon ik niet heen, want er stond een grote mand, met daarin schandalig veel cadeautjes, hysterisch veel folie, linten en strikken met daaraan nog meer cadeaus. Helemaal verbaasd ben ik naast de cadeaus op de grond gaan zitten. Een Sinterklaas gedicht gaf me uitleg over hoe en waarom deze mand bij mij terecht gekomen was. Na drie zinnen hardop heb ik het gedicht verder gefluisterd, ik ben een wat emotioneler mens geworden de afgelopen tijd. Elke dag mag ik één cadeautje open maken en op de 1^e en de laatste dag zelfs twee, dat is tot na de laatste bestraling op 16 januari. Bij de cadeautjes zitten ook nog eens persoonlijke berichtjes van iedereen, dus er vallen genoeg tranen van mij de komende tijd.

Superlatieven schieten tekort, ik hoop dat jullie weten hoe enorm ik dit waardeer, maar nog meer hoe erg ik jullie waardeer. Iedereen die mij een kaartje of een gedachte heeft gestuurd het afgelopen half jaar hebben mijn hart groter gemaakt en hebben me steun gegeven. Jullie in het bijzonder, niet alleen met dit idioot grote cadeau, maar door alles wat jullie voor mij doen. Ik voel me zo’n rijk mens. Natuurlijk had ik liever niet ziek geworden, maar ik ben zo dankbaar voor het besef hoeveel lieve, oprechte, bijzondere en unieke mensen ik om me heen heb. Dankbaar ben ik voor jullie allemaal elke dag, ik gun iedereen deze liefdevolle vriendschappen. Voor jullie allemaal een dikke kus van de nieuwe versie van mij…wat een watje ben ik.

 

 

blij-ei

In het blad LINDA. wordt een bladzijde besteed aan het forum ‘stom!’. Elke maand mag dan een bekende, mij vaak onbekende, Nederlander typen wat hij of zij stom vindt en tot overmaat van ramp krijgt hij of zij dan ook nog het privilege om het stokje door te geven aan een andere bekende of minder bekende Nederlander. De maand erop kun je dan, dat is een keuze, de ergernissen van de volgende lezen. Nu is het natuurlijk heerlijk om af en toe eens lekker te zeiken, maar inmiddels weet ik dat je zelf het meeste last hebt van je eigen ergernissen. Niet bevorderend voor de gemoedstoestand lijkt me zo en al helemaal niet als je je af en toe voelt zoals ik. Ik start bij deze dan ook een tegenoffensief en ik pleur een hele hoop stokkies de wereld in daarna, als je een minder goede of een ronduit slechte dag hebt, neem dan even de tijd om een bladzijde te vullen met dingen die je leuk vindt. Ik begin wel.

leuk! (hier moet dan eigenlijk een foto staan van mijzelf…nu even niet)

                        Mijn kop koffie meenemen onder de douche ’s ochtends

Mijn hand in een zak met pitjes, rijst, macaroni, nootjes of wat dan ook voor handen is steken

            Muziek luisteren en zonder schaamte keihard en vals meezingen

                                                Vol overgave gek dansen buiten de maat

Wally zoeken

            Stoppeltjes boven op je hoofd voelen

                        Tante Venna zijn

                                                                        Kneuterig high-tea-en met mijn vriendinnen

            Wijn, eten, gezelligheid, praten, huilen, lachen met mensen die me lief zijn

Mijn vader die al lacht voordat zijn grap af is

De ergernis op mijn moeders gezicht als ik mijn zoveelste yatzee gooi en op de stoel ga staan ervoor

                                                                                                Wally vinden

Sjaak die zo enorm is dat hij eigenlijk maar net door het kattenluikje past en snurkt

            Een schoon welriekend dekbed

                                                Woordkots

Een kind dat wordt gevraagd bij de intocht van Sinterklaas of hij zwarte piet is en zegt: ‘Nee, ik ben een kind’.

            Boven aan de trap nog weten wat ik beneden al had bedacht

            Het woord ‘humongous’

Op tijd zijn met een artikel vinden dat ik wil lezen op het toilet

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

IK BEN EEN GELUKKELING (loesje)

Er is een grote norse neger in mij neergedaald

die van binnen dingen doet die niemand ziet

ook ik niet want donker is het daar en zwart

De eerste regels van dit gedicht van Lucebert ben ik sinds de middelbare school niet meer vergeten. Na de vijfde chemokuur is de grote norse neger uit het gedicht ook in mij neergedaald. Op geen enkele manier is deze neger een uitdrukking van racisme. Deze indringer en ik zijn in alles elkaars uitersten en mede daarom heb ik de grootste moeite met hem. Ik zie niets van mijzelf terug in deze logé en ik kon de afgelopen tijd niet wachten tot hij weer vertrok. De deur op slot doen had weinig zin, ik nam hem overal mee naar toe. De uitdrukking ‘uitersten trekken elkaar aan’ ging in dit geval niet op, een vriendschap zit er niet in, maar sinds ik zijn aanwezigheid heb geaccepteerd gaat hij ook af en toe de deur uit.

Hij zat sinds begin oktober in al mijn ledematen, alles in mij maakte hij moe, elke vezel. Hondsberoerd eveneens. Ik wilde liever de deur niet meer uit toen hij ook nog eens mijn wimpers en het merendeel van mijn wenkbrauwen had weggenomen. Niet dat ik voorheen nu er op los smeerde met mascara, zo ijdel ben ik nooit geweest, het maakt me alleen zo uitdrukkingsloos. Waar ik eerst nog door kon voor een jonge vrouw met een hoofddoek is nu uit alle starende blikken af te lezen dat ik een jonge vrouw met kanker en een hoofddoek ben. Zonder wimpers en wenkbrauwen is de uitdrukking ‘ik voel me erg ongemakkelijk dat u zo staart’ niet goed te zien, denk ik. Mijn logé is ook nog eens erg zwaarlijvig en zorgt ervoor dat ik van de kleinste inspanning sta te hijgen alsof ik net de marathon heb gerend.

In de spiegel zag ik niet mijzelf, ik herken weinig en ik ben langzaam aan het vergeten hoe ik er een half jaar geleden uitzag. Mijn spiegelbeeld is jong, het is alleen alsof ik een masker draag van een stokoude ziel. Dat masker maakt me soms zwaarmoedig en hoewel ik niet alleen ben, voelde ik me soms enorm alleen. Het is niet in woorden te vatten hoe ellendig en machteloos ik me soms voel en ik wilde dan ook even niet meer praten. Donker en zwart was het van binnen en na de laatste chemokuur werd het dat helaas ook daarbuiten. Een gevoel van opluchting heeft wat langer nodig zich te nestelen. Een laatste chemokuur brengt de wetenschap met zich mee dat je voorlopig niet meer hoeft. Exact is die wetenschap alleen niet omdat het afhankelijk is van alle onderzoeken die daarna nog zullen volgen. Wat je wel zeker weet is dat je weer ziek zult zijn, wat ik gelukkig niet wist was dat deze kuur me een genadeklap zou toedienen. Dat was op 22 oktober.

De weken erna zeulde ik mijn logé bijna dagelijks mee naar het ziekenhuis, voordat mijn operatie op 22 november plaats kon vinden moesten er nog heel wat onderzocht worden. Lacherig zei ik nog als iemand vroeg hoe het ging dat ik me een vergiet voelde, zo lek geprikt. Door mijn harde aderen van de chemo bleek ook dit steeds lastiger en ik had menig verpleegkundige een goede tik willen verkopen. Het is dat ze allemaal zo aardig zijn en ik over het algemeen erg beleefd. Even nog leek het ernaar dat de operatie niet door kon gaan omdat mijn bloedbeeld te wensen overliet en er niets anders op zat dan af te wachten of alles zich, op tijd, redelijk zou herstellen…

22 november om 07:30. Ik lig hier in een weinig flatteus blauw met geel ziekenhuishemd in een kamer voor mij alleen. Ik heb zelfs mijn eigen badkamer en een hyacint. De badkamer is schoon, de hyacint stinkt en staat naar mijn idee mooier op de gang. Gisteren al zou de tumor worden aangeprikt met radioactieve vloeistof zodat er een nucleaire scan kan worden gemaakt om te zien welk gedeelte de chirurg nog weg moest snijden en waar mijn schildwacht(en) zich bevinden. Helaas is dat niet gelukt omdat het klipje dat zo’n half jaar geleden is geplaatst niet terug is te vinden met een echo. Dat komt door mijn mooie jonge weefsel, dat leest als een tegenstrijdigheid en dat is het ook. Vandaag zal dan ook op een andere manier de klip worden gelokaliseerd en de vloeistof worden ingespoten. Achteraf ben ik blij dat ik van te voren niet wist hoe dit zou gaan, want voor minder rennen mensen weg. Zonder enig gevoel van schaamte geef ik toe, dat eigenlijk ook voor de eerste keer, de tranen over mijn wangen liepen. Ook werd er naar het klipje toe een ‘draadje’ geplaatst. Toen ik na ruim een uur weer recht op mocht zitten en dus mocht kijken heb ik gevraagd of ik er ook 3fm mee kon ontvangen. Geen draadje, maar een antenne die uit mijn lijf stak. Na nog wat scans en terug op de afdeling werd ik al snel opgehaald om naar de ok te gaan en voelde ik me voor het eerst sinds lange tijd opgelucht. Daar was het dan, een gevoel van opluchting.

Na al die maanden wordt eindelijk die rotzooi weggesneden, alles wat nu nog zich in de rest van mijn lijf kan nestelen wordt verwijderd. Ik ben ontzettend rustig en helemaal niet bang voor de pijn, pijn gaat over, pijn vergeet je. Mijn logé lijkt met grote haast vertrokken. Lachend ga ik de narcose in en zo’n 3 uur later word ik wakker door een verschrikkelijke slechte en valse klaagzang van een van mijn mede patiënten op de uitslaap afdeling. De twee ronde zit erop en ik heb, met daarin de hoofdrol weggelegd voor mijn chirurg, in de ok mijn kanker hopelijk ko geslagen. De wonden zullen nog een lange tijd nodig hebben om te helen, maar deze oorlog met mijn eigen lijf zit er tot zover op en nu kunnen de vreedzame onderhandelingen starten over een kleine maand in de vorm van bestralingen en al dat daarna volgt. Dit is mits mijn verwijderde schildwachten aanstaande vrijdag schoon blijken te zijn en er dus geen verdere uitzaaiingen in mijn lijf kunnen zitten. Daar vertrouw ik op, maar duimen jullie alsjeblieft nog even mee?

Ps. Lieve mensen die langs zijn geweest in het ziekenhuis, na een foto van mezelf te hebben terug gezien begrijp ik als geen ander dat jullie je rot zijn geschrokken. Ik moest nog zeggen van de chirurg dat ik door de radioactieve vloeistof wat geel/groen/blauw uit kon slaan. Ik hoop dat  het enige geruststelling biedt dat ik inmiddels weer dezelfde bleekscheet ben als ervoor.   

Goed nieuws: Steeds meer mensen weigeren ongelukkig te zijn (Loesje)

De lucht trilt langs mijn neus en het waait vogels :-) ikhaddezegraagzelfbedachtmaarhetwasstiekemweerloesje

Omdat hij gezond is, ‘riep pater Terrier uit. ‘Omdat hij gezond is ruik je hem niet. Alleen zieke kinderen stinken, dat is toch bekend. Het is bekend dat een kind dat de pokken heeft naar paardenmest ruikt en een kind met roodvonk naar oude appels en dat een kind dat aan de tering lijdt naar uien ruikt. Hij is gezond, dat is het enige wat hem scheelt. Wil je dan dat hij stinkt? Stinken je eigen kinderen?’ ‘Nee, ’zei de min. ‘Mijn kinderen ruiken zoals mensenkinderen horen te ruiken.’

Maar wees zo goed en zeg me, hoe ruikt een zuigeling eigenlijk die ruikt zoals jij vindt dat hij moet ruiken? Nou? ‘Die ruikt lekker,’ zei de min. ‘Wat is “lekker”? brulde Terrier tegen haar. ‘Er ruikt zo veel lekker. Een bosje lavendel ruikt lekker. Soepvlees ruikt lekker. De tuinen van Arabië ruiken lekker. Ik wil weten hoe een zuigeling ruikt’.

(Het Parfum - Patrick Süskind)

Ik zeg, als de situatie zich voordoet waarin het gepast is en soms ook wanneer het dat niet is, ‘iedere gek heeft recht op zijn gebrek’. En meer dan één is ook echt het einde van de wereld niet. Ik ruik overal aan, ik draai de dop van ieder wasmiddel, schoonmaakmiddel en wasverzachter. En ja, ik draai de dop er ook netjes op. Hetzelfde doe ik bij make-up artikelen en  sta ik nog vaker en letterlijk met mijn neus in een boek. Geuren doen bij mij vaak herinneringen oproepen, zo kan ik uit het niks denken dat ‘zo’ de bank van mijn opa en oma, of dat het ‘zo’ rook op een fijne plek op vakantie, of dat een fijn iemand ‘zo’ rook. Ik ruik niet naar paardenmest, oude appels heb ik ook nog niet kunnen ontdekken en nee, uien zijn het ook niet. Waar ik wel naar ruik? Ja, dat is moeilijk te definiëren,  maar het woord dat de lading toch het beste dekt is ‘chemisch’. Dat is voor anderen erg onaangenaam lijkt me, ook ikzelf vind het ronduit vervelend, want ik ervaar die chemische lucht constant. Hetgeen die ervaring zo naar maakt is dat geur en smaak elkaar zo beïnvloeden, ik kan echt enorme trek hebben in dingen en als ik ze dan voor mijn neus heb weet ik niet hoe snel ik ze weer weg moet zetten. Het lijkt geen groot gemis, maar vissticks (die ik met appelmoes voor deze tijd echt schandalig lekker vond) hoef ik de rest van mijn leven niet meer. Hetzelfde geldt voor cup-a-soup, zelfs niet voor of na 16:00 uur.

Dan mijn figuurlijke neus, sinds ik kan lezen verslind ik boeken. Of misschien deed ik het al voor ik kon lezen, maar dat had waarschijnlijk meer te maken met mijn motorische ontwikkeling. Ik zit graag en vaak met mijn neus in een boek, ik lees overal en het gaat zelfs zo ver dat ik niet naar het toilet kan zonder iets om te lezen. Dit valt waarschijnlijk in de categorie ‘overbodige informatie’, maar zo nu en dan, ben ik sinds ik ziek ben de schaamte voorbij. Wat ik me vaak afvraag is hoe je een boek schrijft, of een schrijver gewoon ergens begint of dat het toch afhangt van het genre dat je kiest. Kijk, neem nou een van mijn favoriete boeken ‘Het parfum’, de ondertitel van het boek luidt ‘de geschiedenis van een moordenaar’. Het is toch een bijzondere wijze van associatief denken dat je iemand zijn uitzonderlijke reukvermogen en talent voor het maken van alles bedwelmende en tot waanzin drijvende parfum laat uitlopen tot lugubere moorden en een soort massale orgie. Zo kan ik me ook moeilijk voorstellen dat Tolkin voor hij begon te schrijven precies wist waar die dappere dodo Frodo met die gouden ring allemaal heen zou gaan en wie hij zou tegenkomen. Ik stel me Tolkin voor als een man met een meer dan rijke fantasie, wat hij schaamteloos de vrije loop liet gaan. Toen de ene absurditeit de andere in rap tempo opvolgde werd hij misschien zelf wel een beetje koekwous van zijn eigen eindeloze fantasie, dat hij dacht ‘ach die pratende boom kan er ook nog wel bij’. Dat is het leuke aan fictie, je kunt veel meer leuke uitstapjes maken, gewoon omdat het niet hoeft te kloppen, het is geen vereiste, sterker nog het is compleet overbodig. Dat maakt het wel zo leuk.

Kanker hebben er ervoor behandeld worden is geen leuk verhaal, het is ontzettend fijn dat de wetenschap zo ver is dat ik in ieder geval kan worden geholpen, maar het blijft natuurlijk een poepverhaal. Met een enorme omweg kom ik dus tot het volgende, ik kan wel proberen iedere keer een leuk verhaal te schrijven, maar het is gewoon zo af en toe, of eigenlijk best vaak helemaal niet leuk. Vaak genoeg voel ik me slecht, verdrietig, boos, teleurgesteld en kan ik verdrinken in onmacht. Vaak zat kan alles te lang duren en lijkt een kankervrij verder leven echt mijlenver weg. Waar het op neer komt, ik zou graag prachtige verhalen schrijven die een glimlach op gezichten doet verschijnen, voor nu is het alleen even wat het is. En ik doe mijn best te accepteren dat ik het er voor nu mee moet doen. Neemt niet weg dat ik er alle vertrouwen in heb dat ik op een gegeven moment een fantasieloos, maar enorm goed einde aan dit verhaal kan breien. En als dat gebeurt blijf ik lekker de hele dag aan dat verlossende papiertje ruiken.

‘Geluk is een richting’ (Loesje).