Angst.....Praat mij niks aan....Voordat ik het gepast heb (Loesje)

Jaren geleden keek ik iedere week trouw het BNN-programma ‘Over mijn lijk’, in eerste instantie omdat Patrick helaas in deze serie zat, de Leidse schilder van de inspirerende en glimlach op ieders gezicht toverende ‘Happy Heads’. Het concept van het programma is vanuit een rationeel oogpunt simpel: 1 jaar lang worden vijf jonge, doodzieke mensen, allen met een verschillende vorm van kanker gevolgd. Ze zijn medisch gezien opgegeven en weten dit op het moment dat de camera’s draaien.

http://blog.happyheads.nl/wordpress/

Meerdere van hen krijgen ten tijde van de opnames nog levensverlengende kuren, zo ook Emmy, zo onder de indruk ben ik zelden van iemand geweest en dat lijkt nu meer dan bizar. Emmy zat, tevens helaas, in de zelfde reeks uitzendingen als Patrick. 

Emmy haar grootste hobby was het leven op zich, dit heeft ze ergens gezegd en meerdere malen laten zien. Emmy hield van taal en deed in mijn ogen grootse en prachtige uitspraken, een origineel en creatief mens en  optimist in al haar ledematen. Emmy kon, zo bleek voor mij na het einde van het seizoen, ook geweldig schrijven, ze schreef columns in de VIVA. Emmy overleed aan een uitgezaaide vorm van borstkanker. Onbewust heb ik al toen, hoe vreemd dit nu ook mag weglezen, gedacht, ik moet dit in mij opslaan, er komt een dag dat ik diezelfde kracht  nodig heb.

En nu, niet zozeer omdat ik uitzaaiingen heb, want dat weet ik nog niet. Niet omdat ik ben opgegeven, want dat ben ik niet. Des te meer omdat ik haar positiviteit wil vasthouden, er bewust van wil zijn, het wil ervaren en er enkel van wil leren, met dat kleine stukje paniek en verdriet dat er ook mag en kan zijn. Jezelf voorhouden enkel sterk, strijdlustig en aanvallend te zijn is utopisch en werkt ergens een keer tegen je.

En zo keek ik zojuist de eerste aflevering van de nieuwe serie ‘Over mijn lijk’ uitzendingen, het grootste verschil met de laatste aflevering die ik bekeek iets meer dan een jaar geleden is tweeledig. Het eerste is dat de hinderlijke Yvonne (ook wel bekend van een zeker tv programma over zoeken, vrouwen en boeren) het tot mijn grote opluchting niet langer presenteert en mijn waardering voor Patrick Lodiers immer gegroeid is. Het tweede is dat ik nu zelf kanker heb en dat is toch een vreemde gewaarwording en een minder aangename dan Patrick Lodiers. Het voelt heel vreemd om naar deze vijf jonge mensen te kijken, waarvan er drie jonger zijn dan ik, naar hun verhalen te luisteren, het tot me door te laten dringen en toch eigenwijs te denken, maar bij mij is het anders. Een gedachte die bij hen duidelijk ook meerdere malen door hun hoofd is gegaan en die ze nu noodgedwongen moeten loslaten, hoewel dan niet altijd even goed lukt. Ja, ik mag van geluk spreken dat ik er op tijd bij ben en tegelijkertijd dat biedt ook geen enkele garantie voor de toekomst. Dat doet niets, ik leef nu, net als ieder ander.

De tranen die soms in  mijn ooghoeken tevoorschijn komen zijn voornamelijk tranen van onmacht. Ik baal dat ik veel dingen nu niet kan, wel wil, maar simpelweg niet mogelijk zijn. Boos omdat mijn lichaam me teleurstelt, niet in de steek laat, want mijn lijf doet heel hard zijn best dit met mij tegen te gaan. Dat moet blijken uit de scan die ik binnenkort krijg, maar ik voel dat het zo is. Net zo overtuigd als ik was dat de bult nu zo’n 3 maanden geleden niet goed was. Net zo overtuigd als ik ben dat dit niet al te grote lijf meer kan hebben dan ik zelf soms voor mogelijk houd.

Die tranen komen ook voort uit een misplaatste jaloezie naar de mensen om me heen. Misschien is hetgeen ik schrijf niet waar maar jaloezie is in mijn hoofd onlosmakelijk verbonden met misgunnen en ik misgun niemand iets. Ik realiseer me ten zeerste dat iedereen zijn eigen moeilijkheden heeft, problemen misschien en verdriet van het nu of het verleden, geheel zorgeloos is niemand. En toch als ik zie hoe zij genieten, lijken ze soms zo zorgeloos en dat ben ik nu even niet. Dat nu duurt niet voor altijd, alleen weet ik niet hoe lang die bezorgdheid nog duren gaat en ik weet niet hoe lang die onzekerheid over het nu en de toekomst nog duren zal. Dat is onmacht die zich vertaalt in verdriet op dit moment.

Op dit moment heb ik ook vandaag mijn derde chemokuur gehad en vroeg ik me met mijn arm in een warme emmer water af waarom mijn aderen toch altijd in protest zijn. Ze laten zich ook nooit eens makkelijk aanprikken, spijtig, omdat het enige waar ik niet dol op ben  prikken is (oh en clowns brrrrrrr) en al helemaal niet op infusen. Het bizarre aan angsten is dat je ze naarmate je ze vaker moet ondergaan (en ik ben de laatste maanden behoorlijk vaak geprikt) ze kleiner worden en minder beangstigend, niet minder pijnlijk helaas. Ik ben toch als het goed is op de helft van de chemokuren, uitzonderingen en tegenslagen daargelaten. De weg is nog lang, maar de eerste koek en zopie is bereikt, over een weekje een koud glaasje wijn om het te vieren.

Ik hoop het wel, dan staar ik zo lang als ik kan terug...

Hopend op mooie dingen hopen mooie dingen zich op (Loesje)

Meerdere malen al is in het ziekenhuis gevraagd of ik de behoefte voel met ‘iemand’ te praten. Ik ga er vanuit dat er met die ‘iemand’ een persoon wordt bedoeld die zich bezighoudt met de psychiatrie en zich graag verdiept in het geestvermogen van de mens. Ik voel daar op het moment nog erg weinig voor, vooral omdat ik het laatste zelf zo’n prettige bezigheid vind. In het kader ‘verbeter de wereld begin bij jezelf’, neem ik dit advies ter harte en ga ik met mijzelf in gesprek. Gezien ‘iemand’ vrij karakterloos is en ik moeite heb deze persoon te visualiseren heb ik er voor gekozen ‘Cousin Itt’ (Adams Family, http://addamsfamily.wikia.com/wiki/Itt_Addams) als mijn persoonlijk klankbord te verheffen. Itt en ik zijn al jaren erg intiem, strikt platonisch, bij een laatste IQ test werd hij rond de 300 geschat, hij praat wat vreemd hoog, voelt zich vaak onbegrepen (mede door zijn stemgeluid), heeft veel verborgen talenten, maar kiest ervoor ze verborgen te houden omdat hij liever niet in het openbaar verschijnt. Met toestemming van Itt stel ik jullie toch even aan hem voor:

Itt: Vandaag ga ik de deur niet uit Venna, ik heb net als gisteren en alle dagen ervoor zo’n badhairday.

Venna: Zo erg kan het toch niet zijn Itt, tenminste  niet erger dan alle andere dagen? Bovendien, als iets je al zo lang tegenstaat, maar er niets aan kunt veranderen, is het dan niet beter te accepteren? Weet je Itt, zo’n badhairday duurt ook maar een dag, morgen kan alles anders zijn.

Itt: Daar weet jij alles van…

Venna: Er was eens een haar die naar beneden viel en er volgden er binnen aanzienlijk korte tijd meerdere…Geen sprookje geschikt voor kleine kinderen, het einde van het sprookje is nog niet in zicht, maar ik vertrouw erop dat het een happy end heeft. Op de 12^e dag van de chemo werd mijn haar dof en lag op woensdagochtend mijn kussen vol, gedurende de dag leek ik net klein duimpje en liet ik overal plukken achter. Is er al een sprookje met een stofzuiger Itt, want die verdient toch zeker een hoofdrol, ik had geen idee dat ik zoveel haar op mijn hoofd had, er leek geen einde aan te komen. Omdat ik graag naar buiten wilde besloot ik een hoofddoek om te knopen, aan de gezichtsuitdrukking van de cassière te zien was dat het eerste moment dat ook andere mensen konden zien dat ik ziek ben. Dat is wel even omschakelen, maar eerlijk is eerlijk, ook ik zou kijken, alleen niet met mijn onderlip op mijn borst. Vrijdag ochtend was ik de jeuk van al die losse haren zo zat dat mijn moeder de tondeuse erover heeft gehaald. Lang geleden dat ik mijn schedel zag, maar ze ziet er na jaren tegen muren oplopen en tegen dezelfde steen stoten nog altijd gaaf en bultloos uit.

Itt: Blij te horen dat je een gaaf hoofdje hebt, lekker koel ook, je bespaart op shampoo en hebt geen tweede handdoek meer nodig, bespaart water, ik zie voordelen. Ja, dat is het paradoxale aan die chemotherapie, het mag dan wel alle zieke cellen in je lijf vernietigen, het doet hetzelfde met de gezonde…die je zo hard nodig hebt. Je bent ziek, je voelt je niet zo, je wilt beter worden, krijgt daarom chemo en wordt vervolgens wel ziek. Ben je erg ziek geweest van de tweede kuur?

Venna: Ik stel mijn begrip van ‘ziek’ zijn constant bij, dus ik denk dat het antwoord op je vraag nee moet zijn. Het is toch fijn er al één gehad te hebben, zodat je voor zover mogelijk kunt voorbereiden op wat er komen gaat. Het kan vriezen of dooien zogezegd en het vroor, maar ik houd zo van schaatsen. Hoewel de chemokuur zelf deed behoorlijk pijn.. Omdat ’s-ochtends pas mijn bloed werd goed gekeurd moest de apotheek mijn molotovcocktail nog brouwen, mijn aders waren weer eens moeilijk te vinden, gevolg was dat infuus al 2 uur bovenop in mijn arm zat voordat mijn goedje er door stroomde. Omdat het al zo lang duurde was er ook bedacht om de laatste zak niet in 2 uur te laten doorlopen, maar in 70 minuten, niet zo prettig. Desondanks, erg gezellig, want mijn lieve fopzusje kwam voor de 'ijshand- en voetschoenen' mijn nagels (ja ze zitten er nog aan jeeh) even doen en ze bleef.

Itt: Verder geen nare bijwerkingen?

Venna: Oh Itt, genoeg helaas, mijn tong lijkt op een oude zemen lap met een scheur erin, een chronisch gebrek aan speeksel en smaak. Misselijk, vreselijk moe, ik boer als een bouwvakker en met een frequentie waarin het overbodig geworden is pardon te zeggen, kan niet naar het toilet, wat botpijn hier en daar, oh en mijn gezicht ziet eruit alsof ik het in een pot lelijke roze verf heb gestopt, maar verder gaat het wel. Always look on the bright side of life, tiedomtiedomtiedomtiedom (ik kan niet fluiten, nog steeds niet). En weet je, ik word nog steeds zo vrolijk van alle kaarten die ik krijg, mooie en aaibare zachte knuffels over de post, bloemen van lieve mensen waarvan ik het helemaal niet verwacht en hele unieke en  liefdevolle cadeautjes. Zo waardevol, ik kan iedereen niet genoeg bedanken, ik hoop dat ze beseffen hoeveel het voor mij betekent.

Itt: Zie je op tegen wat nog komen gaat? Kun je ook nog een beetje leuke dingen doen?

Venna: Nee Itt, vechten tegen zaken die je echt niet veranderen kunt lijkt me zo'n energieverspilling. Ja het is eng, maar nee ik ben niet bang. Zeker wel genoten, heb jij niet genoten van het heerlijke weer vorige week, konden eindelijk die aardbeien uit mijn neus. Heb op een wedstrijd speedboot gezeten, Venna en snelheid, wat een kick! Vriendjes die langs komen, ik ben zelfs even naar Texel geweest, naar mijn zus, zwager en mijn neefje Yun. Ik lak liggend om de dag mijn nagels in alle kleuren van de regenboog, ik lees me suf, ik slaap me  nog suffer en heb slingers gemaakt van alle kaarten die ik heb gekregen, dat staat reuze leuk. Oh en ik heb in overleg met de oncoloog het voor elkaar gekregen dat ik drie dagen later de volgende kuur krijg, zodat ik een goed weekend extra heb en met mijn lieve vriendjes een lang weekend naar Friesland kan, wil je mee Itt?

Itt: Wat fijn, dat je nog zoveel kunt, dat maakt het allemaal wel wat dragelijker en nee Venna, ook dan heb ik een badhairday…

Venna: Ik begrijp het Itt, ik niet.