Met een stralende lach...

Het is een mooie dag vandaag, een dag die eigenlijk te laat komt, maar een dag waar ik ontzettend naar heb uitgekeken. En misschien komt nooit iets te laat en is alles gewoon net op tijd. En daarom goed, meer dan goed.

Na 383 dagen kan ik de verlossende woorden eindelijk op papier zetten en uitspreken: ik ben schoon. Ik ben gezond. Er zit geen kanker meer in mijn lijf. Eindelijk kan ik verder met een volgend hoofdstuk. Eindelijk wil ik weer schrijven. Het is zover!

Ik durf weer naar voren te kijken, er mogen plannen gemaakt worden. Aan strak plannen doe ik niet meer. Eigenlijk bevalt het me al een hele tijd prima, te doen wat er op mijn pad komt en waar ik me goed bij voel. ‘Wat als’, is compleet zinloos gebleken. Voor nu is het goed en morgen is er weer een andere dag, met andere ideeën, andere mensen, gewoon anders omdat het kan. Anders omdat het goed voelt en om niets anders.

Dit afgelopen jaar is als een soort waas aan me voorbij gegaan. Vaak heb ik gedacht dat ik het allemaal wel bevatte, dat ik begreep wat er gebeurde, dat ik het besefte. Beseffen is een vreemd iets, een zekere vorm van kunst waar een hoop talent en bovenal tijd voor nodig is. Ik weet nu beter. De afgelopen tijd heb ik me ontzettend naar gevoeld, eenzaam soms, vaak verward, bij vlagen bloed chagrijnig en zelfs neerslachtig. Onzekerheid is een vervelend gegeven, een feit waarmee we allemaal vroeg of laat geconfronteerd worden, maar zeker één waarmee je moet leren omgaan. Misschien heb ik het eerder genoemd maar de radioloog zei enige tijd geleden tegen mij ‘iedereen leeft in een soort naïeve zorgeloosheid, dat kun jij niet meer, daar moet je mee leren omgaan’. Ze heeft gelijk. Wat ik niet wil is van controle naar controle toeleven.  Een verkeerde cel mutatie is zo gepiept, wat vandaag goed is kan morgen anders zijn. Er nu van genieten, van het feit dat nu alles goed is, is het enige wat ik kan doen. Met wat er wel of niet komt leer ik op het moment dat het nodig is weer mee omgaan, dit is wat het is. Of zoals ik onlangs geleerd heb,  ze in Katwijk zeggen: ‘Tis iet aers’. Zo simpel als: ‘het is niet anders’. Wat een berusting de dingen te nemen en aan te gaan zoals ze komen als je ze niet bij machte bent ze te veranderen.

Onrust is wat de laatste tijd heeft overheerst. Teveel tegelijk willen, iedereen op de hoogte willen houden, dit verwerken, genieten, redelijk zorgeloos zijn, bedenken wat ik nu echt wil, ruimte maken voor verdriet, boos zijn, gelukkig worden, vertrouwen krijgen in mijn lijf, tevreden zijn met wat is. Al die hormoonremmers, spuiten en lymf drainages gaan je ook niet in de koude kleren zitten. Ik geloof dat ik begin met de acceptatie dat ik me even heb willen verstoppen en dat ik geloof dat ook nog vaker te zullen doen. Soms heb ik even tijd met mezelf nodig, zonder de wereld aan te gaan, de mensen, zonder te praten. Teveel prikkels maken me rusteloos en zijn vaak ook nog erg vermoeiend. Het was een hele klus toe te geven dat de uitwerking van de aanslag die op mijn lijf is gepleegd nog wat langer doorwerkt dan de datum in mijn agenda. Honderd dingen op een dag doen en misschien zelfs honderd-en-één is er gewoon even niet bij en het kan goed zijn dat ik de bewuste keuze maak om dat niet meer na te streven. Deze stuiterbal stuitert even wat minder en dat is goed.

Naast de vele dingen die ik nog niet weet, weet ik door deze afgelopen tijd een aantal dingen wel. Die ik op deze manier dan ook maar wat graag even deel. Niets is vanzelfsprekend. Een onvoorwaardelijkere liefde dan die van mijn ouders heb ik niet kunnen krijgen, wat zijn deze twee mensen mijn steun en toeverlaat geweest en zijn ze dat nog steeds. Niet alleen ben ik ze dankbaar voor de liefdevolle zorg in de meest barre tijden, maar ook voor de acceptatie dat ik ben wie ik ben en hoe ik met de dingen omga. Als ik zeg dat ik niet makkelijk ben, geef ik dan toe dat ik moeilijk ben? We hebben elkaar nog zoveel beter leren kennen, ik ben jullie nog zoveel meer gaan waarderen, dankjulliewel mag ik niet zeggen, maar dat ik van jullie houd volgens mij wel. Dat geldt minstens net zozeer voor mijn lieve zus, geweldige tantes en ooms, mijn bijzondere surrogaat-maar-oh-zo-echte opa en oma, mijn dierbare tweede ouders en fop zusje. Ouders van vrienden en vrienden die ik dit jaar nog zoveel beter heb mogen leren kennen. En op een heel bijzondere manier voor mijn lieve vriendinnen, mijn meissies, wat hebben jullie mij gedragen, wat voel ik me sterk door jullie. Wetende dat jullie mijn koppigheid en mijn ik-red-me-heus-wel-en-ik-kan-het-allemaal-wel soms vervloeken hoop ik ook dat jullie weten dat ik écht ook luister en bovenal me enorm rijk voel met jullie en alleen maar hoop dat ik net zo’n steun en toeverlaat voor jullie kan zijn als jullie voor mij. En ja, mijn beste vriendje, jij hoort voor deze keer ook even bij mijn ‘meissies’. Het is niet te bevatten hoeveel lieve mensen ik om me heen heb en ik kan jullie nooit genoeg bedanken, geweldige oud en nieuw-collega’s ook in het bijzonder. Ik hoop dat iedereen die mij een gedachte, een berichtje, een kaart, een hart onder de riem, of wat dan ook heeft gestuurd zich aangesproken voelt en weet dat ik mij een dankbaar en rijk mens voel. En dat is ook bedoeld voor de mensen die dit afgelopen jaar op mijn pad zijn gekomen…want soms brengt een lange bestemmingsloze reis je zoveel meer moois dan je had verwacht. Zo zit mijn chemo-maatje voor altijd in mijn hart, samen met haar man, ik hoop dat wij elkaar, al zit er nog zo lang soms tussen, blijven zien. Degene wiens hand ik heb geschud enkel en alleen door de bewustwording dat nu leven het enige is wat ik kan doen en die mij dichter bij mijzelf brengt, I started a joke my dear. De ongelooflijk bijzondere, lieve mamma-verpleegkundigen, artsen, oncoloog, radioloog en chirurg in beide ziekenhuizen, ik weet dat ik letterlijk alles aan jullie te danken heb, maar naast jullie kennis en kunde, hebben jullie allemaal door jullie warmte en genegenheid een diepe en onuitwisbare indruk op mij gemaakt.  Wat fijn dat ik jullie de komende jaren nog zo vaak zie, dit is niet cynisch bedoeld, heus niet.

Wat ik ook weet is dat ik een liefde heb gevonden in schrijven en dat ik nog veel meer wil schrijven dan ik heb gedaan. Daar wil ik tijd voor maken en daar ga ik andere dingen voor laten. Het hoeft geen doel te dienen. Nou ja, misschien een glimlach, een bewustwording, een fijne twijfel of een overdenking op zijn tijd. Als ik dat kan bewerkstelligen dan is dat fijn, heel fijn zelfs. Fijn is een mooi woord. Fijn en voilà qui est fait…

En oh ja, een p.s. hoe kan ik afsluiten zonder een Loesje en kan die stiekem nog toepasselijker J: ‘het universum lacht me toe

                De zon straalt mijn lach bij

En de wind blaast me de wereld in’

Sleur je leven mee de wereld in (Loesje)

Zondag heb ik met het Boekenweekgeschenk de hele dag in de trein doorgebracht, heerlijk. Gewoon gaan zitten met een boek en kijken welke aansluiting me weer een stukje verder brengt. Zo af en toe naar buiten kijken, mijn nieuwe boek lezen en gewoon een beetje luisteren naar de mensen in de trein die ongestoord hun neus ophalen, bah. Het verbaast me keer op keer hoe snel de dagen soms voorbij gaan, het lijkt alweer zo´n lange tijd geleden dat ik mijn eerste blog schreef. Al een aantal weken wil ik aan deze blog beginnen en steeds schuif ik het voor me uit. Niet omdat ik niet wil, er is alleen nog zoveel te vertellen dat ik zo nu en dan niet weet waar te beginnen. De enige oplossing is dan ook een keuze te maken en te schrijven, zoals ik dat elke keer heb gedaan.

Een kleine maar oh-zo-belangrijke huishoudelijke mededeling eerst, ik ben overweldigd door alle lieve berichten die ik nog steeds krijg, via mail, telefoon en facebook. Niet iedereen heb ik nog persoonlijk geantwoord hoewel ik dat toch het liefste zou doen. Ik hoop dat jullie begrijpen dat ik zo nu en dan even niet weet wat terug te schrijven, weet in ieder geval dat ik alle positieve en lieve gedachten altijd bij me draag en het reuze fijn vindt te merken dat er zoveel aan mij gedacht is en nog steeds wordt. Dankjulliewel allemaal.

Inmiddels alweer zo’n zes weken geleden vond mijn laatste bestraling plaats, het sluitstuk van mijn behandeling, op de hormoonbehandeling na. Tot dat moment had ik nog niet gerealiseerd dat dit tevens zou betekenen dat ik na ruim 7 maanden niet meer nagenoeg iedere dag in het ziekenhuis zou hoeven zijn. Dat is inderdaad heel fijn, het is toch ook behoorlijk beangstigend tegelijkertijd. Ik schreef het eerder al volgens mij, alsof je in-the-middle-of-nowhere met je rugzak uit een trein wordt gezet, vriendelijk uitgezwaaid dat wel. Waar begin je dan weer met je leven oppakken? De gedachte de draad gewoon weer op te pakken vanaf voor het moment dat ik kanker kreeg is er lange tijd geweest en ook nu komt ie nog weleens voorbij. Zomaar weer volledig in het leven stappen is alleen niet aan de orde, er zijn veel zaken fundamenteel veranderd. Langzaamaan worden dingen weer ‘normaal’, maar de kleinste dingen hebben me heel wat moeite gekost en soms doet het dat nog steeds. Mijn lijf is sinds juni aan het vechten tegen de een na de andere terroristische aanslag, het heeft behoorlijk wat te verduren gehad. Gek genoeg heb ik dat minder op het moment zelf gevoeld dan dat ik het nu voel, alsof ik nu ik niet meer elke dag het gevecht hoef aan te gaan, pas besef hoe moe ik eigenlijk ben. Die vermoeidheid zit me vaak behoorlijk in de weg, ik kan niet anders dan er aan toegeven. De operatie en de bestralingen hebben ook zo hun weerslag op mijn lijf en na een bezoek aan de fysio blijkt dat ik toch last heb van oedeem en krijg ik nu twee keer per week lymfedrainage. Dat klinkt naarder dan het op het moment zelf is, na de behandeling is het behoorlijk pijnlijk. Ook zit ik heel charmant ingetaped met knalroze en blauwe tape. Een lichaam dat pijn heeft kan alleen niet goed herstellen, er is wat overtuigingskracht voor nodig om mij ook daadwerkelijk tot rust te krijgen. Dus ja, ik moet rustig aan doen.

Zo nu en dan barst ik dan spontaan in huilen uit, dat is mij nogal vreemd en ik probeer mezelf te kalmeren met ‘zo ho maar weer, nu is het genoeg’ en ‘stel je niet aan’. Dan voel ik me ook nog eens schuldig soms omdat ik alle reden heb om blij te zijn, er is een morgen, ‘iedereen verdient een morgen’ en ik heb ‘m gekregen. Dat-blije-ei gevoel overheerst het meeste van de tijd, alleen heb ik ook mijn tijd nodig om dingen voor mezelf te verwerken, een plek te geven en daarbij horen tranen. Blij ben ik wel dat het zogenaamde ´chemobrein´ weer ruimte maakt voor een heldere gedachtegang en herinneringen steeds meer vorm krijgen. Er zijn namelijk naast al de nare dingen ook zoveel mooie en leuke dingen gebeurd, gezegd en gedaan. Zelfs tijdens deze ellende heb ik zo enorm kunnen genieten van mijn lieve familie, vriendinnen en vrienden. Met hen heb ik ook een groot deel van deze tijd afgesloten op waanzinnige-woensdag. De avond na de laatste bestraling waarop we hebben geproost, gegeten en wensballonnen met alleen maar mooie gelukwensen voor de toekomst de lucht in hebben laten gaan.

En de toekomst zie ik ook meer dan positief tegemoet, het is een nieuw begin in alle opzichten. Ook ik ben veranderd, ik geniet meer en realiseer vaak hoe gelukkig ik mijzelf mag prijzen. Niet alleen met mijn gezondheid, met de lieve mensen om me heen, maar ook bijvoorbeeld met mijn nieuwe haar. Als ik nu in de spiegel kijk is mijn spiegelbeeld niet langer een patiënt, er staart een jonge vrouw met heel kort haar terug. Een jonge vrouw die in tegenstelling tot voorheen niet alleen maar mooie gedachten heeft, maar ze ook daadwerkelijk uitvoert, dromen najaagt en uitdagingen aangaat. Het is zo makkelijk gezegd dat iedereen dat altijd zou moeten doen en toch geloof ik ook dat je dat pas daadwerkelijk beseft wanneer de grond onder je voeten wordt weggeslagen. Voorheen was ook voor mij zoveel, teveel eigenlijk, vanzelfsprekend, naïeve zorgeloosheid in combinatie met onbewuste ondankbaarheid. Niet dat ik nu predik dat iedereen enkel dankbaar zou moeten zijn, niet de hele dag op je knieën gaan zitten, dat doe ik ook heus niet. Zo nu en dan even stil staan, zitten of in ieder geval je bewust zijn van dat wat je hebt, dat wat je niet hebt, dat wat je krijgt, dat wat je kunt geven en alles wat je kunt doen is een kleine moeite. Lieve bijzondere mensen, dankjulliewel voor alles. Tot gauw.

Emmertje

Het is een nieuw jaar, nieuwe ronden, nieuwe kansen. Of tenminste, dat is waarom menigeen goede voornemens maakt. Voornemens die we dit jaar dan echt, nee maar echt, echt, dit jaar echt, ja echt gaan realiseren. Ik wens iedereen die voornemens heeft gemaakt natuurlijk heel veel succes en ik hoop oprecht dat we vooral allemaal doen wat we willen doen. Bij de mensen zijn bij wie we willen zijn en onze liefde laten blijken voor de mensen die we liefhebben. Ook ik ben op de eerste dag van het nieuwe jaar gezwicht voor het fenomeen ‘voornemens’ en het zijn niet enkel ‘goede’ en ze hoeven ook niet allemaal dit jaar gerealiseerd te worden. De definitie van voornemen is namelijk dat wat je met jezelf afspreekt te gaan doen. En ik heb met mezelf ook een heleboel dingen afgesproken die ik niet, minder, of niet meer ga doen. Paradoxaal genoeg heb ik namelijk een bucket list gemaakt, ja een bucket is een emmer, goed bij deze: ik heb een emmerlijst gemaakt. Niet om te emmeren, nee juist om te doen. Het voordeel van mijn emmerlijst is dat ik inmiddels al zoveel dingen erop heb gezet en ik niet de verplichting naar mijzelf toe heb om ze allemaal dit jaar te realiseren. Dat vind ik fijn, want  soms wil ik helemaal niks. He-le-maal nihiksss. Desondanks doe ik altijd iets. Vaak lig ik ’s avonds in bed en bedenk ik wel dat ik mezelf de volgende dag rust gun en toch houd ik me er nooit aan. Hoewel ik niet bij de pakken neer wil gaan zitten, dat past niet bij me, heb ik de laatste tijd meer behoefte aan rust. Rust in mijn hoofd voornamelijk, hoewel ik vaak zelf de drukte creëer. Zoveel gedachten, zoveel zelf verzonnen verplichtingen, zoveel dingen die ik mensen wil antwoorden en dan ontstaat er een soort onaangename ruis in mijn hoofd. Pieeeeeeeeeeeeeeeeeeep.

Er is één ding per dag wat ik wel elke doordeweekse dag moet doen: naar het LUMC voor bestraling. Ik heb mijn eigen barcode en wanneer ik binnenkom haal ik mijn persoonlijke productnummer onder het scanapparaat door en mag ik doorlopen naar de kassa. Bliep. Nee helaas, niet in de bonus. Wel een snel kassa elke dag, want ik doe er veel langer over om bij het LUMC te komen dan dat ik er ben. Het is slechts een kwestie van mijn bovenkleding uitdoen, door de gang naar de bestralingsruimte lopen. Liggen – kletspraatje – tape en knijper op mijn neus – snorkel in mijn mond – armen omhoog – knopje in mijn hand. Soms wordt nog even met watervaste zwarte stift mijn te bestralen gebieden bijgetekend, stiekem kietelt dat best fijn en dan gaan de radiologen de ruimte uit. Via de intercom wordt er dan gevraagd of ik er klaar voor ben, ik ben er altijd meteen klaar voor en mag ik de knop indrukken. En dan gebeurt er eigenlijk niks spannends, ik haal dan nog tweemaal normaal adem, eenmaal diep en dan houd ik voor 35 seconden driemaal mijn adem in. Dat laatste is om een zo simpele reden dat het briljant is. Gezien het feit dat je hart dicht bij je borst ligt en andersom is het weleens voorgekomen dat vrouwen jaren later problemen met het hart kregen omdat een klein gedeelte ervan mee bestraald was jaren ervoor. Een aantal knappe koppen is daarom op het lumineuze idee gekomen dat de longen het hart kunnen beschermen, longen zijn nu eenmaal wat taaier, tegen bestraling wanneer je diep inademt. Dat doe ik dan ook braaf, ik heb zelfs geoefend. Nog niet zo lang geleden zag ik bij de prachtige ‘earth’-serie van de BBC een man die zo aangepast was aan zijn habitat dat hij zo’n zeven minuten onder water kon blijven om vissen te vangen en in tegenstelling tot de vissen over de bodem kon lopen. Prachtig, hij zeven minuten, ik drie keer 35 seconden, moet lukken en het lukt. Inmiddels ben ik ruim over de helft van mijn bestralingen, dat is een opluchting. Hoewel de bestraling op het moment zelf geen zeer doet, geeft het vervolgens wel weefselpijn, alsof er binnenin een rolletje prikkeldraad heen en weer beweegt. Mijn ribben en rug voelen bont en blauw en ik ben een beetje heel moehoe, maar vergeleken bij chemotherapie is dit erg goed uit te zingen. Vrees niet, ik ga niet zingen, ik kan niet zingen, oké ik zing weleens en het is vals, maar ik geniet er zelf zo van.

En door het zingen kom ik weer terug op mijn emmerlijst. Genieten is belangrijk, het klinkt als een cliché, je hoort het vaker dat wanneer mensen geconfronteerd worden met een ernstige ziekte ze opeens de dingen helderder zien. Helderder is overigens een woord met de letters r op een gunstige plek voor de Leienaren, rolt lekker. Ook ik maak me even schuldig aan het cliché, ik begin steeds meer in te zien dat je gelukkig voelen een keuze is. Een gevoel van geluk hoeft geen dag te duren en gelukkig zijn is dan weer een volgende stap, maar kleine en grote geluksmomenten echt ervaren en ze tot je door laten dringen maakt mij een gelukkiger mens. Geen onbezorgd mens, niet iemand die nooit verdrietig is, of boos, of onmogelijk, onuitstaanbaar zelfs, maar wel een gelukkig mens. Gelukkig met de mensen om me heen, gelukkig met alles dat ik ‘heb’, gelukkig met de weinig dingen die ik bezit, gelukkig met de dingen die ik nog kan doen en ga doen wanneer ik dat wel, op mijn eigen tempo en op mijn eigen moment. Én bovenal gelukkig met nihiks, dus als ik zo nu en dan niet antwoord, mijn telefoon niet opneem of even niks laat horen wees dan gelukkig dat ik gelukkig ben en wees bovenal zelf heel gelukkig met kleine en grote dingen en breng zoveel mogelijk tijd door met kleine en grote mensen die je lief vindt. Een gelukkig, gezond, liefdevol, wijs en creatief nieuwjaar gewenst allemaal.Het einde van mijn cliché holadiejeeh!  

Goede voornemens...nee, wel veel stoute (Loesje)