Het is gewoon lekkerder dweilen als je weet dat ondertussen tenminste iemand probeert de kraan te repareren (Loesje, uiteraard)

Jawel, het was jullie vast al opgevallen, de zon schijnt en ik heb toch een engeltje op mijn schouder zitten. Wonderbaarlijk, bizar en waar, ik blijk geen gendraagster te zijn. Deze kanker begint en eindigt dan ook bij mij. De kans opnieuw kanker te krijgen blijft groot, maar relatief een stuk minder dan in het gen scenario. Er verandert niets aan het behandeltraject of de prognose voor nu, maar er is in ieder geval een cruciaal domino steentje blijven staan en wie weet dondert de rest ook wat minder hard om nu. Schrijven doe ik morgen wat meer, mijn tweede chemo zit er net in en ik kijk wat scheel naar mijn beeldscherm, maar wel met een glimlach van oor tot oor om dit met jullie te kunnen delen. 

Iemand noemde mij eigenzinnig...vind ik mooier dan eigenwijs

Vannacht heb ik uren wakker gelegen, zonder te piekeren welteverstaan, sterker nog, ik heb geen seconde bewust nagedacht over de kanker die ik heb. Ook heb ik tot nog toe slechts één keer een hele nare droom gehad, of in ieder geval een die ik ook de volgende ochtend nog herinneren kon. Deze droom had ik zo’n twee weken geleden, ik weet dat ik mijn rug brak en dat ik enkel opluchting voelde. Nu ben ik iets te nuchter om waarde te hechten aan eventuele voorspellingen of diepere lagen die sommigen ontdekken in dromen, toch heb ik de afgelopen week vaak nog even aan de droom gedacht. Deze afgelopen dagen zijn namelijk niet van een zogezegd ‘Leids dakje’ gegaan en had ik uren achtereen zo’n pijn in mijn rug, dat ik me de fictieve opluchting uit de droom bijna kon voorstellen. De injectie die ik krijg voor het in werking stellen van mijn witte bloedlichaampjes is waarschijnlijk de veroorzaker van het kwaad dat bot pijn heet. Uitleggen hoe dat voelt is nauwelijks mogelijk, maar als ik het zou moeten visualiseren bevinden zich in mijn botten kleine sterke mannetjes (ik zag geen vrouwtjes) met gebalde vuisten die zich, met zijn allen tegelijk, al stompend een weg naar buiten proberen te banen.

Op handen en knieën, de meest comfortabele houding op dat moment, heb ik toch de oncologie verpleegkundige gebeld en een soort morfine gekregen. Deze had, naar ik begrepen heb, een soortgelijke uitwerking die morfine kenmerkt. Buiten dat ik na een paar uur in ieder geval adem kon halen en de pijn dragelijk werd, bleek ik ook zo ‘stoned als een garnaal’. Het lijkt een algemeen geaccepteerd gezegde, een andere uitdrukking ervoor ken ik ook niet, toch waren Van Kooten en de Bie volgens mij de eerste die het gebruikten. Hoe zouden garnalen zich voelen vraag ik me af, voelen ze, is er een manier om daarachter te komen? Goed, ik dwaal af. De pilletjes hadden het gewenste resultaat, naast spontaan scheel kijken, indutten en misselijk zijn, was ik van de ergste pijn af.

Wat doe je verder in de zes helse dagen na een chemokuur buiten wachten op de zevende dag? Vrij weinig eigenlijk, behalve bedenken wat ik graag had willen doen als ik me iets beter had gevoeld. Ik kan ook in alle eerlijkheid zeggen dat ik me niet enkel slecht heb gevoeld, want oplevingen horen er ook bij, gevolgd door ‘ik ga even een half uurtje liggen’, om vervolgens na twee uur uit comateuze toestand te ontwaken. Ach, ik geloof dat ik er zo nu en dan maar aan toe moet geven, ook hiermee de strijd aangaan is misschien iets te veel van het goede. Keep your friends close and your enemies even closer, zoiets?

Ondertussen vult mijn hoofd zich met mooie, uitdagende gedachten en ideeën. Ik verplicht mezelf ze direct op te schrijven, want ik heb gemerkt dat ik aan een spontane vorm van geheugenverlies lijd. Het is niet zo dat ik direct door de mand val, maar ik betrap mezelf er toch op dat ik dingen vergeet binnen vijf minuten of minder. Zelfs als ik de trap oploop met het idee boven iets te gaan doen, ben ik het na 14 treden stiekem weer vergeten, gelukkig is er niemand die dat ziet.

Dan is er nog de bijwerking waarvan de zin niet begint met ‘U kunt mogelijk…’, maar waar staat ‘U gaat uw haar verliezen’ en jawel, het klopt helaas. Het begint met haarpijn en nu komen ze pijnloos naar beneden dwarrelen. Ik dacht opeens aan mijn eerste jeugd ‘liefde’ Ruben, hij woonde op een grote boerderij, die nu overigens in het openlucht museum staat en waar wij uren speelden. De bubble jungle (ken je het? Vreselijk) is er niks bij, dit was pas echt een speelparadijs en alles mocht er ook, of we deden het gewoon, dat weet ik niet meer precies. Goed, Ruben had ook een jonger broertje en ze hadden allebei een enorme bos met blonde haren en vaak mot. Op een dag liep Ruben de trap af gevolgd door zijn boze broertje die hem van bovenaan de trap nog even wilde vastpakken, hij greep en stond vervolgens verbaasd met een enorme pluk mooie blonde haren in zijn knuistje. In mijn herinnering deed het bij Ruben wel zeer op dat moment, ik weet in ieder geval dat hij schreeuwde en huilde en ik verwacht niet dat ijdelheid in zijn vocabulaire voorkwam. Die ijdelheid ken ik helaas wel, ik hoop dat ik een mooie schedel heb, geen idee eigenlijk. Wel handig voor zo’n kluns als ik dat er op you tube filmpjes beschikbaar zijn waarin wordt gedemonstreerd hoe je simpel en snel een sjaal knoopt. Kan ik ook nu en is in alle opzichten ‘het voordeel van video’ (Spinvis). Voor degene die het niet kent, voor wie houdt van briljante teksten, een kleine ode aan de Nederlandse taal en het geschreven lied:

Bent u graag alleen?
Zijn de zaken geregeld?
Bent u een ochtendmens?
Hoe zou u graag heten?
Slikt u nogal veel, in het algemeen?
Heeft u vrienden zonder auto?
Werkt u niet snel, maar wel volgens de regels?
Waar bent u tegen?
Gaan de dagen te snel?
Of is het u om het even?
Komt u vaak te laat?
Speelt u dan de clown?
Mist u iemand die al weg is al heel erg lang?
En valt er dan soms regen?

Ik ken de kamer waarin u woont
En als u huilt aan de telefoon
U danst zo mooi soms, dat zie ik ook
Dat is het voordeel van video

Ik zie geregeld voordelen, ik zie ook vaak mensen veroordelen, ik ben van mening dat mensen dat minder zouden moeten doen. Ook ben ik me er van bewust wat een Iphone doet met mijn mentale en sociale gesteldheid. Ik heb namelijk toegegeven aan de technologische vooruitgang van ons bestaan en onder druk, ben ik gezwicht voor een smart Phone, die me overigens al 2 weken niets dan plezier brengt. Heb toch het gevoel meer in het leven te staan vanuit mijn bed, bank of stoel. Toch gaan technologie en ik niet hand in hand door het leven, want de home knop van mijn Iphone heeft het begeven en gezien het feit dat dit de enige knop op het intelligente apparaat is, is deze onmisbaar voor een goede bediening. Op moment van schrijven wordt ie dan ook gereanimeerd door een dokter in Den Haag, ik vertrouw erop dat hij in goede handen is en dat het goed komt, ik word gebeld als hij uit narcose is en de operatie goed heeft doorstaan. Gelukkig mag hij vanavond weer mee naar huis, dan is mijn communicatie ader met de buitenwereld weer hersteld, pffffffffffffff.

Voor iedereen die op vakantie gaat of is, doe voorzichtig, geniet (ook van de reis). Neem veel foto’s en geniet heel bewust van al het moois en de lieve mensen waarmee je bent. Je kan alleen tijd verspillen, als je vergeet ervan te genieten (Loesje). Einde bericht.

Aardbei

Ik sta mezelf toe om zes dingen te spuien die ik vandaag niet leuk vind, want vandaag is geen goede dag en dat is niet omdat het maandag is. Vandaag is namelijk geen goede dag, omdat:

-          Het stiekem toch maandag is

-          Ik me hondsberoerd en kotsmisselijk voel

-         Alle energie uit mijn lijf lijkt weggezogen en dat anders voelt dan enorm moe zijn of een reusachtige kater hebben

-         Mijn hele lijf, vooral mijn botten, zo’n zeer doen

-         Ik heel veel wil, maar niet echt veel voor elkaar krijg

-         Het blijft maandag

Dat is in ieder geval ook de ellendige waarheid, naast mijn onverminderde positiviteit, want ook dit hoort erbij en zal niet veel beter worden.

En tot slot, wat een geweldig begin van de zomer hebben we weer. Gelukkig is de oplossing dichterbij dan je zult vermoeden : als je de geur van de zomer lekker vindt, stop dan twee aardbeien in je neus (Loesje).

Take five: waarom kankeren...als alles kan keren (Loesje)

Hoewel ik al heel wat jaren niet meer in Hoogmade woon, heb ik er nooit over nagedacht een andere huisarts te zoeken. Deze huisarts heb ik mijn leven lang en voor veel van de klunzigheden die ik als kind uithaalde kwam ik bij hem, ik was nogal een ‘doerak’ (let wel, in de goede betekenis van het woord). De vrijdag dat ik in het ziekenhuis kwam voor de eerste onderzoeken ging hij op vakantie, twee weken later op zaterdag vertelde zijn collega hem over mij, hij belde mij direct en stond zo ook woensdag op de stoep. Ik ben hem dankbaar dat hij me zo snel heeft verwezen, hij is verschrikkelijk opgelucht dat hij dit gedaan heeft, want ook hij had dit naar eigen zeggen nooit verwacht. Alle littekens, gebroken arm, hersenschudding en zo verder die ik als klein meisje heb opgelopen vallen in het niet nu, maar ik ben blij dat deze huisarts ze bijna allemaal gezien en verzorgd heeft.

In kankertijd en strijd pas je hier en daar je doelen wat aan. Woensdag was het doel: heerlijk spaghetti eten met mijn vriendinnen, onder het genot van een wijntje en nog meer gezelligheid. Om 20:00 stond Daan, onze bevriende kapper voor de deur. Een vlecht van 30 cm zit in een envelop, met een postzegel erop voor het kinderkanker fonds om te verwerken in een pruikje. Zes meiden, zus en vier ouders die op zijn vingers keken en zonder zenuwen, naar het leek, knipte hij een goede korte coupe en als zeg ik het zelf het staat me niet slecht. Even wennen is het wel, geheel vrijwillig is het niet, kaal word ik toch. Mijn eigen pruik staat ook in bestelling en er hangen mooie sjaals klaar voor de ‘ikhebgeenzininmijnpruikvandaagdagen’.

Na een korte nacht, nog geen eens echt door de zenuwen, is het donderdag om 09:30 dan zo ver, na een kleine drie weken gaan we vandaag de tegenaanval inzetten. Eerst meld ik me bij de oncologieverpleegkundige, vragen stellen-vragen beantwoorden-bijwerkingen doornemen-bellen op welk tijdstip dan ook wanneer er één optreedt en dan is het zo ver ik mag naar boven. Kamer 58, twee vrouwen zitten al met het infuus in hun arm, ik stel me voor en haal tegelijkertijd en opnieuw de leeftijd aanzienlijk naar beneden, dat geeft allemaal niet meer. Ook mijn stoel staat klaar, eerst drinken we op de gang nog een kop koffie en dan kom ik Margriet tegen. We hebben samen bij Scarlatti gewerkt en het is erg fijn om haar te zien en even met haar te kroelen en niet veel later stapt ook Geer binnen, lieve vriend en held, want ik weet wat voor een hekel hij aan ziekenhuizen heeft, maar hij is er wel en ik ben trots.

Dan is het tijd om te gaan zitten en het infuus in mijn arm te laten zetten en hoewel het geen pretje is, valt het me mee. Er hangen naast me vier zakken klaar met het chemische goed dat mij half dood maakt alvorens ik beter word. Begonnen wordt vandaag met de rode concentratie die je in ieder geval door je aderen en arm naar boven voelt stromen, het gaat allemaal wel. Ik kan in ieder geval blijven lachen, ik adem ook nog en het is me zelfs gelukt om wat te eten. De 2^e zak en de spoelingen tussendoor gaan al even prima, alleen de laatste zak chemo is geen pretje. Gelijk met deze zak krijg ik ook twee ijskoude grote handschoenen aan, om het uitvallen van mijn vinger nagels tegen te gaan. Iedereen kent het gevoel wel op de piste, wanneer je even de bindingen van je snowboard niet los krijgt met je handschoenen aan en je bij gevoelstemperatuur -30 ze net te lang uit moet doen en je vingers zo bevroren zijn en nog pijnlijker als ze weer gaan opwarmen. Zonder te overdrijven, dat nare gevoel maal vijf, au! Na twee keer 20 minuten vond ik het naast de andere ellende dan ook genoeg en nu maar hopen dat ze blijven zitten. En daar was opeens ook mijn zus, die eigenlijk aan het werk was, maar naar eigen zeggen toch echt niet weg kon blijven en ik had haar ook niet willen missen. In de tussentijd is er nog een vrouw binnengebracht, zij is alweer weg en ik zit dus alleen nog met mijn trouwe aanhang en mijn chemo. Tot het apparaat voor de zoveelste keer begint te piepen en ik aan de blije tonen en de lege zakken hoor en zie dat mijn eerste chemokuur erop zit!!

Even bijkomen, even dan, want ik vind het wel mooi geweest zo. De lucht is helder, de zon schijnt, ‘mag ik nog naar het strand’? ‘Ja’, dan gaan we, Geer en ik halen Irene op en een klein uurtje later zitten we heerlijk en ik strontmisselijk, eerlijk is eerlijk, bij Buitengewoon. Af en toe ga ik even met mijn voeten in de nog erg koude zee, met het tij van de zee ebt mijn misselijkheid een beetje weg. Na een kleine anderhalf uur geeft mijn lijf toch duidelijk aan het zat te zijn en gaan we toch naar huis. Vandaag is het de vierde dag na de chemokuur en ik voel me redelijk goed. Zonder enige twijfel heb ik me vaak veel beter gevoeld, maar voor nu is het uit te houden. Door de peperdure injecties in mijn buik om mijn weerstand te verhogen heb ik behoorlijk wat bot pijn, vooral in mijn knieën en onderrug. Vervelend is eigenlijk meer, dat niks smaakt, of tenminste alles smaakt naar metaal en dat lust ik bij nader inzien niet zo. Lekker even een uurtje slapen doe ik geregeld, beetje achter op het pad tussen de weilanden lopen om mijn gewrichten soepel te houden en dan weer even slapen, wat een luizenleven J

F(V)IER

Na regen komt zonneschijn, net zo vaak als dat zonneschijn voor regen komt, het werkt beide kanten op. Mijn vorige bericht mag dan zonovergoten zijn, ook hier ging een minder aangename donderdag aan vooraf.

Als iets op het puntje van mijn tong ligt, steek ik vaak mijn tong uit naar degene die op dat moment het verlossende antwoord op een vaak onbelangrijke vraag verwacht. Het puntje van je eigen tong kun je moeilijk zien zonder spiegel, nog gekker is dat je je eigen elleboog niet kunt likken terwijl deze toch relatief dichter bij zit dan bijvoorbeeld je teen. Het leek me desondanks niet gepast om de oncoloog te begroeten met de vraag ‘is mijn tumor hormoon gevoelig of niet?’, dus zei ik ‘Dag, ik ben Ravenna’, ik stel me de afgelopen twee weken vaker voor dan de maanden ervoor. De oncoloog is een jonge vriendelijk ogende vrouw, ze stelt voor om samen nog eens alles door te nemen wat ik de afgelopen tijd gehoord heb. Ze voegt toe dat ik haar mag corrigeren waar nodig. Nog voor het moment dat ze haar eerste zin heeft afgemaakt, bedenk ik dat wanneer het is toegestaan haar te verbeteren, ze er waarschijnlijk geen probleem mee heeft dat ik haar onderbreek. Ik steek dit keer niet mijn tong uit, wel stel ik haar op het puntje van mijn stoel toch de ‘hormoon gevoelige’ vraag. ‘Ja, helaas, de tumor is hormoon expressief’ gevolgd door een veelheid aan nauwelijks uitspreekbare en veelal onbegrijpelijke terminologie. Ik knik, ik knik eigenlijk voornamelijk in het ziekenhuis, ik wil liever nee schudden, eigenlijk nee schreeuwen en vervolgens met deuren slaan, lijkt me heerlijk. Ik doe het niet, ik knik.

De oncoloog schiet een chemo kogel door de kamer, ik verwijs naar een molotovcocktail, zij beschrijft het als een ernstige doch bescheiden atoombom. Het effect van eerst – en laatst genoemde zijn toch in zekere mate vergelijkbaar. De oncoloog neemt de bijverschijnselen van top tot teen met me door, achteraf bedenk ik dat ik best had kunnen afsluiten met ‘oren, ogen, puntje van je neus’. Er blijft weinig gespaard, toch hoop ik dat me hier en daar wat uitwerkingen bespaard blijven. De chemokuur die ik krijg heet TAC en is een mix van Taxotere, Adriamycine en Cyclofosfamide, die alle drie een niet te zuinig aanslag doen op mijn lijf. Donderdag ga ik van start en de kans is groot dat ik dan even een nachtje blijven moet omdat mijn bloeddruk erg laag is. Ook worden mijn witte bloed lichaampjes afgebroken, daarom komt er binnen 48 uur iemand thuis voor een injectie, om deze even een oplawaai te geven. Opsomming, na een bloed bezoek, waarbij ik mag voordringen, want jawel als je een groen kaartje hebt met chemo erop mag je voor, stap ik na twee uur het ziekenhuis uit met een gevulde informatie tas.

Weer geen goed nieuws, niet dat je in tijden van kanker vaak goed nieuws krijgt, maar had stiekem gehoopt dat de hormonale variant niet op mij van toepassing zou zijn. Er is nu ook een grote kans op eierstokkanker en deze moet met man en macht (en voornamelijk paardenmiddelen) te lijf worden gegaan. Ik word dan ook in een kunstmatige overgang gebracht en gehouden, voor een periode van maximaal tien jaar. Onvruchtbaarheid wordt in eenzelfde adem genoemd. Liever gezond zit in eenzelfde gedachte. Vier alinea’s naar nieuws verder, vind ik het tijd om een tijdelijke punt te zetten onder dit naar nieuws bericht. Donderdag ga ik dit gevecht aan en ik hoop dat jullie voor me duimen. Geen zorgen als het even stil is, dan zit ik of lig ik op of over het toilet, lig ik te slapen of ben ik even boos op de wereld, optimistisch blijf ik heus. Tot gauw!

Drie-eenheid

Deze vrijdag kreeg ik van mijn Opa en Oma een mooi en bijzonder cadeau. Een bedel, om aan een ketting of armband te doen, met daarop de drie tekens die voor ‘ons’ een bijzondere betekenis hebben. De drie-eenheid: geloof, hoop en liefde. Deze drie staan symbool voor Saintes Maries de La Mer, een idyllisch wit stadje aan de zuidkust, in de Camargue, omringd door paarden en flamingo’s. Het stadje doemt op vanuit een prachtige vlakke omgeving en van ver zie je enkel de toren van de enige kerk, het gevoel aldaar vergt ervaring en is niet te beschrijven.

De drie-eenheid draag ik niet alleen om mijn nek op dit moment, het draagt zoveel verder dan dat. Hoewel de volgorde nu zoek raakt, is er geen andere optie dan te beschrijven waarom ik vanavond kramp in mijn kaken en in mijn buik heb. Deze zaterdag was ik met een bijzondere groep, bijzonder is beter dan apart is mij verteld, hoewel ‘apart’ toch ook zeker van toepassing is, op het festival Concert at Sea in het zon- en regen overgoten Zeeland. Het donkere, maar onzichtbare wolkje dat ik zo vrees en voortdurend boven mijn hoofd hangt ben ik onderweg kwijt geraakt. Wat was dit een geweldige zaterdag, met leuke gekke mensen, schaamteloos, goede muziek, heerlijk dansen, verschrikkelijk lachen. Groots, in alle opzichten.

Dat op deze zotte zaterdag een zorgeloze zondagavond zou volgen had ik niet verwacht. Ergens deze twee weken heb ik aangegeven graag op de foto te willen met mijn lieve vriendinnen. Nu ik me nog goed voel, haar heb en bovenal omdat het me heerlijk leek ze allemaal samen te zien. Leiden Ordinair, ofwel Culinair leek mij in ieder geval de mogelijkheid samen te komen, want dat vind ik de afgelopen weken nog zo veel fijner dan ik het normaal vind. Moeilijk realiseerbaar eveneens, druk bezet zijn we allemaal en uiteindelijk proostte ik, niet minder gezellig, op Ordinair met één van hen. Tot ik mijn ooghoek een mooie verschijning zag en zo volgde er nog zes, met mijn hart in mijn keel en tranen in mijn ogen besefte ik dat het ze was gelukt, verrassing!! Lieve schatten, al het naars dat ik jullie genoemd heb is niet gemeend, zelden ben ik zo intens gelukkig geweest. De reden van ons samenzijn, foto’s maken, met een geweldige en lieve fotografe, en niet onbelangrijk wijn, veel wijn. Wat heb ik genoten en zo verschrikkelijk gelachen, zelfs nu nog krijg ik de glimlach niet van mijn gezicht. Zonder enige twijfel was dit de leukste verrassing en één van de meest bijzondere avonden van mijn leven, ik kan jullie niet genoeg bedanken, toch zal ik het nog heel vaak doen. Zelfs als ik het resultaat in handen heb, hopende dat ik mijn ogen op een van de foto’s open heb. HEERLIJK. De drie-eenheid: geloof, hoop en liefde staat nog altijd als een huis, de uitbreiding ‘jullie’ is echter essentieel. Dit geldt niet minder voor de andere lieve mensen die dichtbij mij staan, maar deze kus is toch echt even voor jullie en voor jullie alleen: KUS.