Een gedachte is genoeg...

Mijn vader zag een cadeautje voor de deur staan, letterlijk. Er kwamen vier benen onder het cadeau uit en een hoop gegiechel. Rustig stond ik me boven aan te kleden toen mijn vader riep dat ik even naar beneden moest komen. Mopperend vroeg ik waarom, want ik had mijn pruik niet op en mopper mopper mopper…´Er staan hier twee mooie meiden voor je die dat helemaal niet erg vinden´.

Met die twee mooie stiekemerds had ik afgesproken voor die avond, wat deden ze nu hier? Om het antwoord kon ik niet heen, want er stond een grote mand, met daarin schandalig veel cadeautjes, hysterisch veel folie, linten en strikken met daaraan nog meer cadeaus. Helemaal verbaasd ben ik naast de cadeaus op de grond gaan zitten. Een Sinterklaas gedicht gaf me uitleg over hoe en waarom deze mand bij mij terecht gekomen was. Na drie zinnen hardop heb ik het gedicht verder gefluisterd, ik ben een wat emotioneler mens geworden de afgelopen tijd. Elke dag mag ik één cadeautje open maken en op de 1^e en de laatste dag zelfs twee, dat is tot na de laatste bestraling op 16 januari. Bij de cadeautjes zitten ook nog eens persoonlijke berichtjes van iedereen, dus er vallen genoeg tranen van mij de komende tijd.

Superlatieven schieten tekort, ik hoop dat jullie weten hoe enorm ik dit waardeer, maar nog meer hoe erg ik jullie waardeer. Iedereen die mij een kaartje of een gedachte heeft gestuurd het afgelopen half jaar hebben mijn hart groter gemaakt en hebben me steun gegeven. Jullie in het bijzonder, niet alleen met dit idioot grote cadeau, maar door alles wat jullie voor mij doen. Ik voel me zo’n rijk mens. Natuurlijk had ik liever niet ziek geworden, maar ik ben zo dankbaar voor het besef hoeveel lieve, oprechte, bijzondere en unieke mensen ik om me heen heb. Dankbaar ben ik voor jullie allemaal elke dag, ik gun iedereen deze liefdevolle vriendschappen. Voor jullie allemaal een dikke kus van de nieuwe versie van mij…wat een watje ben ik.

 

 

blij-ei

In het blad LINDA. wordt een bladzijde besteed aan het forum ‘stom!’. Elke maand mag dan een bekende, mij vaak onbekende, Nederlander typen wat hij of zij stom vindt en tot overmaat van ramp krijgt hij of zij dan ook nog het privilege om het stokje door te geven aan een andere bekende of minder bekende Nederlander. De maand erop kun je dan, dat is een keuze, de ergernissen van de volgende lezen. Nu is het natuurlijk heerlijk om af en toe eens lekker te zeiken, maar inmiddels weet ik dat je zelf het meeste last hebt van je eigen ergernissen. Niet bevorderend voor de gemoedstoestand lijkt me zo en al helemaal niet als je je af en toe voelt zoals ik. Ik start bij deze dan ook een tegenoffensief en ik pleur een hele hoop stokkies de wereld in daarna, als je een minder goede of een ronduit slechte dag hebt, neem dan even de tijd om een bladzijde te vullen met dingen die je leuk vindt. Ik begin wel.

leuk! (hier moet dan eigenlijk een foto staan van mijzelf…nu even niet)

                        Mijn kop koffie meenemen onder de douche ’s ochtends

Mijn hand in een zak met pitjes, rijst, macaroni, nootjes of wat dan ook voor handen is steken

            Muziek luisteren en zonder schaamte keihard en vals meezingen

                                                Vol overgave gek dansen buiten de maat

Wally zoeken

            Stoppeltjes boven op je hoofd voelen

                        Tante Venna zijn

                                                                        Kneuterig high-tea-en met mijn vriendinnen

            Wijn, eten, gezelligheid, praten, huilen, lachen met mensen die me lief zijn

Mijn vader die al lacht voordat zijn grap af is

De ergernis op mijn moeders gezicht als ik mijn zoveelste yatzee gooi en op de stoel ga staan ervoor

                                                                                                Wally vinden

Sjaak die zo enorm is dat hij eigenlijk maar net door het kattenluikje past en snurkt

            Een schoon welriekend dekbed

                                                Woordkots

Een kind dat wordt gevraagd bij de intocht van Sinterklaas of hij zwarte piet is en zegt: ‘Nee, ik ben een kind’.

            Boven aan de trap nog weten wat ik beneden al had bedacht

            Het woord ‘humongous’

Op tijd zijn met een artikel vinden dat ik wil lezen op het toilet

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

IK BEN EEN GELUKKELING (loesje)

Er is een grote norse neger in mij neergedaald

die van binnen dingen doet die niemand ziet

ook ik niet want donker is het daar en zwart

De eerste regels van dit gedicht van Lucebert ben ik sinds de middelbare school niet meer vergeten. Na de vijfde chemokuur is de grote norse neger uit het gedicht ook in mij neergedaald. Op geen enkele manier is deze neger een uitdrukking van racisme. Deze indringer en ik zijn in alles elkaars uitersten en mede daarom heb ik de grootste moeite met hem. Ik zie niets van mijzelf terug in deze logé en ik kon de afgelopen tijd niet wachten tot hij weer vertrok. De deur op slot doen had weinig zin, ik nam hem overal mee naar toe. De uitdrukking ‘uitersten trekken elkaar aan’ ging in dit geval niet op, een vriendschap zit er niet in, maar sinds ik zijn aanwezigheid heb geaccepteerd gaat hij ook af en toe de deur uit.

Hij zat sinds begin oktober in al mijn ledematen, alles in mij maakte hij moe, elke vezel. Hondsberoerd eveneens. Ik wilde liever de deur niet meer uit toen hij ook nog eens mijn wimpers en het merendeel van mijn wenkbrauwen had weggenomen. Niet dat ik voorheen nu er op los smeerde met mascara, zo ijdel ben ik nooit geweest, het maakt me alleen zo uitdrukkingsloos. Waar ik eerst nog door kon voor een jonge vrouw met een hoofddoek is nu uit alle starende blikken af te lezen dat ik een jonge vrouw met kanker en een hoofddoek ben. Zonder wimpers en wenkbrauwen is de uitdrukking ‘ik voel me erg ongemakkelijk dat u zo staart’ niet goed te zien, denk ik. Mijn logé is ook nog eens erg zwaarlijvig en zorgt ervoor dat ik van de kleinste inspanning sta te hijgen alsof ik net de marathon heb gerend.

In de spiegel zag ik niet mijzelf, ik herken weinig en ik ben langzaam aan het vergeten hoe ik er een half jaar geleden uitzag. Mijn spiegelbeeld is jong, het is alleen alsof ik een masker draag van een stokoude ziel. Dat masker maakt me soms zwaarmoedig en hoewel ik niet alleen ben, voelde ik me soms enorm alleen. Het is niet in woorden te vatten hoe ellendig en machteloos ik me soms voel en ik wilde dan ook even niet meer praten. Donker en zwart was het van binnen en na de laatste chemokuur werd het dat helaas ook daarbuiten. Een gevoel van opluchting heeft wat langer nodig zich te nestelen. Een laatste chemokuur brengt de wetenschap met zich mee dat je voorlopig niet meer hoeft. Exact is die wetenschap alleen niet omdat het afhankelijk is van alle onderzoeken die daarna nog zullen volgen. Wat je wel zeker weet is dat je weer ziek zult zijn, wat ik gelukkig niet wist was dat deze kuur me een genadeklap zou toedienen. Dat was op 22 oktober.

De weken erna zeulde ik mijn logé bijna dagelijks mee naar het ziekenhuis, voordat mijn operatie op 22 november plaats kon vinden moesten er nog heel wat onderzocht worden. Lacherig zei ik nog als iemand vroeg hoe het ging dat ik me een vergiet voelde, zo lek geprikt. Door mijn harde aderen van de chemo bleek ook dit steeds lastiger en ik had menig verpleegkundige een goede tik willen verkopen. Het is dat ze allemaal zo aardig zijn en ik over het algemeen erg beleefd. Even nog leek het ernaar dat de operatie niet door kon gaan omdat mijn bloedbeeld te wensen overliet en er niets anders op zat dan af te wachten of alles zich, op tijd, redelijk zou herstellen…

22 november om 07:30. Ik lig hier in een weinig flatteus blauw met geel ziekenhuishemd in een kamer voor mij alleen. Ik heb zelfs mijn eigen badkamer en een hyacint. De badkamer is schoon, de hyacint stinkt en staat naar mijn idee mooier op de gang. Gisteren al zou de tumor worden aangeprikt met radioactieve vloeistof zodat er een nucleaire scan kan worden gemaakt om te zien welk gedeelte de chirurg nog weg moest snijden en waar mijn schildwacht(en) zich bevinden. Helaas is dat niet gelukt omdat het klipje dat zo’n half jaar geleden is geplaatst niet terug is te vinden met een echo. Dat komt door mijn mooie jonge weefsel, dat leest als een tegenstrijdigheid en dat is het ook. Vandaag zal dan ook op een andere manier de klip worden gelokaliseerd en de vloeistof worden ingespoten. Achteraf ben ik blij dat ik van te voren niet wist hoe dit zou gaan, want voor minder rennen mensen weg. Zonder enig gevoel van schaamte geef ik toe, dat eigenlijk ook voor de eerste keer, de tranen over mijn wangen liepen. Ook werd er naar het klipje toe een ‘draadje’ geplaatst. Toen ik na ruim een uur weer recht op mocht zitten en dus mocht kijken heb ik gevraagd of ik er ook 3fm mee kon ontvangen. Geen draadje, maar een antenne die uit mijn lijf stak. Na nog wat scans en terug op de afdeling werd ik al snel opgehaald om naar de ok te gaan en voelde ik me voor het eerst sinds lange tijd opgelucht. Daar was het dan, een gevoel van opluchting.

Na al die maanden wordt eindelijk die rotzooi weggesneden, alles wat nu nog zich in de rest van mijn lijf kan nestelen wordt verwijderd. Ik ben ontzettend rustig en helemaal niet bang voor de pijn, pijn gaat over, pijn vergeet je. Mijn logé lijkt met grote haast vertrokken. Lachend ga ik de narcose in en zo’n 3 uur later word ik wakker door een verschrikkelijke slechte en valse klaagzang van een van mijn mede patiënten op de uitslaap afdeling. De twee ronde zit erop en ik heb, met daarin de hoofdrol weggelegd voor mijn chirurg, in de ok mijn kanker hopelijk ko geslagen. De wonden zullen nog een lange tijd nodig hebben om te helen, maar deze oorlog met mijn eigen lijf zit er tot zover op en nu kunnen de vreedzame onderhandelingen starten over een kleine maand in de vorm van bestralingen en al dat daarna volgt. Dit is mits mijn verwijderde schildwachten aanstaande vrijdag schoon blijken te zijn en er dus geen verdere uitzaaiingen in mijn lijf kunnen zitten. Daar vertrouw ik op, maar duimen jullie alsjeblieft nog even mee?

Ps. Lieve mensen die langs zijn geweest in het ziekenhuis, na een foto van mezelf te hebben terug gezien begrijp ik als geen ander dat jullie je rot zijn geschrokken. Ik moest nog zeggen van de chirurg dat ik door de radioactieve vloeistof wat geel/groen/blauw uit kon slaan. Ik hoop dat  het enige geruststelling biedt dat ik inmiddels weer dezelfde bleekscheet ben als ervoor.   

Goed nieuws: Steeds meer mensen weigeren ongelukkig te zijn (Loesje)

De lucht trilt langs mijn neus en het waait vogels :-) ikhaddezegraagzelfbedachtmaarhetwasstiekemweerloesje

Omdat hij gezond is, ‘riep pater Terrier uit. ‘Omdat hij gezond is ruik je hem niet. Alleen zieke kinderen stinken, dat is toch bekend. Het is bekend dat een kind dat de pokken heeft naar paardenmest ruikt en een kind met roodvonk naar oude appels en dat een kind dat aan de tering lijdt naar uien ruikt. Hij is gezond, dat is het enige wat hem scheelt. Wil je dan dat hij stinkt? Stinken je eigen kinderen?’ ‘Nee, ’zei de min. ‘Mijn kinderen ruiken zoals mensenkinderen horen te ruiken.’

Maar wees zo goed en zeg me, hoe ruikt een zuigeling eigenlijk die ruikt zoals jij vindt dat hij moet ruiken? Nou? ‘Die ruikt lekker,’ zei de min. ‘Wat is “lekker”? brulde Terrier tegen haar. ‘Er ruikt zo veel lekker. Een bosje lavendel ruikt lekker. Soepvlees ruikt lekker. De tuinen van Arabië ruiken lekker. Ik wil weten hoe een zuigeling ruikt’.

(Het Parfum - Patrick Süskind)

Ik zeg, als de situatie zich voordoet waarin het gepast is en soms ook wanneer het dat niet is, ‘iedere gek heeft recht op zijn gebrek’. En meer dan één is ook echt het einde van de wereld niet. Ik ruik overal aan, ik draai de dop van ieder wasmiddel, schoonmaakmiddel en wasverzachter. En ja, ik draai de dop er ook netjes op. Hetzelfde doe ik bij make-up artikelen en  sta ik nog vaker en letterlijk met mijn neus in een boek. Geuren doen bij mij vaak herinneringen oproepen, zo kan ik uit het niks denken dat ‘zo’ de bank van mijn opa en oma, of dat het ‘zo’ rook op een fijne plek op vakantie, of dat een fijn iemand ‘zo’ rook. Ik ruik niet naar paardenmest, oude appels heb ik ook nog niet kunnen ontdekken en nee, uien zijn het ook niet. Waar ik wel naar ruik? Ja, dat is moeilijk te definiëren,  maar het woord dat de lading toch het beste dekt is ‘chemisch’. Dat is voor anderen erg onaangenaam lijkt me, ook ikzelf vind het ronduit vervelend, want ik ervaar die chemische lucht constant. Hetgeen die ervaring zo naar maakt is dat geur en smaak elkaar zo beïnvloeden, ik kan echt enorme trek hebben in dingen en als ik ze dan voor mijn neus heb weet ik niet hoe snel ik ze weer weg moet zetten. Het lijkt geen groot gemis, maar vissticks (die ik met appelmoes voor deze tijd echt schandalig lekker vond) hoef ik de rest van mijn leven niet meer. Hetzelfde geldt voor cup-a-soup, zelfs niet voor of na 16:00 uur.

Dan mijn figuurlijke neus, sinds ik kan lezen verslind ik boeken. Of misschien deed ik het al voor ik kon lezen, maar dat had waarschijnlijk meer te maken met mijn motorische ontwikkeling. Ik zit graag en vaak met mijn neus in een boek, ik lees overal en het gaat zelfs zo ver dat ik niet naar het toilet kan zonder iets om te lezen. Dit valt waarschijnlijk in de categorie ‘overbodige informatie’, maar zo nu en dan, ben ik sinds ik ziek ben de schaamte voorbij. Wat ik me vaak afvraag is hoe je een boek schrijft, of een schrijver gewoon ergens begint of dat het toch afhangt van het genre dat je kiest. Kijk, neem nou een van mijn favoriete boeken ‘Het parfum’, de ondertitel van het boek luidt ‘de geschiedenis van een moordenaar’. Het is toch een bijzondere wijze van associatief denken dat je iemand zijn uitzonderlijke reukvermogen en talent voor het maken van alles bedwelmende en tot waanzin drijvende parfum laat uitlopen tot lugubere moorden en een soort massale orgie. Zo kan ik me ook moeilijk voorstellen dat Tolkin voor hij begon te schrijven precies wist waar die dappere dodo Frodo met die gouden ring allemaal heen zou gaan en wie hij zou tegenkomen. Ik stel me Tolkin voor als een man met een meer dan rijke fantasie, wat hij schaamteloos de vrije loop liet gaan. Toen de ene absurditeit de andere in rap tempo opvolgde werd hij misschien zelf wel een beetje koekwous van zijn eigen eindeloze fantasie, dat hij dacht ‘ach die pratende boom kan er ook nog wel bij’. Dat is het leuke aan fictie, je kunt veel meer leuke uitstapjes maken, gewoon omdat het niet hoeft te kloppen, het is geen vereiste, sterker nog het is compleet overbodig. Dat maakt het wel zo leuk.

Kanker hebben er ervoor behandeld worden is geen leuk verhaal, het is ontzettend fijn dat de wetenschap zo ver is dat ik in ieder geval kan worden geholpen, maar het blijft natuurlijk een poepverhaal. Met een enorme omweg kom ik dus tot het volgende, ik kan wel proberen iedere keer een leuk verhaal te schrijven, maar het is gewoon zo af en toe, of eigenlijk best vaak helemaal niet leuk. Vaak genoeg voel ik me slecht, verdrietig, boos, teleurgesteld en kan ik verdrinken in onmacht. Vaak zat kan alles te lang duren en lijkt een kankervrij verder leven echt mijlenver weg. Waar het op neer komt, ik zou graag prachtige verhalen schrijven die een glimlach op gezichten doet verschijnen, voor nu is het alleen even wat het is. En ik doe mijn best te accepteren dat ik het er voor nu mee moet doen. Neemt niet weg dat ik er alle vertrouwen in heb dat ik op een gegeven moment een fantasieloos, maar enorm goed einde aan dit verhaal kan breien. En als dat gebeurt blijf ik lekker de hele dag aan dat verlossende papiertje ruiken.

‘Geluk is een richting’ (Loesje).

Je suis là

‘Ik moet een blog schrijven’. ‘Ik moet niks’. ‘ Ik wil een blog schrijven’. ‘Het lukt niet’. ‘Kak, niks lukt’. ‘Ik verveel me’. ‘Ben moe, heb pijn, au, voel me vreselijk’. ‘Ik ga maar weer slapen’. ‘Vind iedereen zo lief dat ze aan me denken en me dat laten weten’. ‘Ik moet antwoorden’. ‘Het lukt niet’. ‘Ik wil wat doen’. ‘Het lukt echt niet’. ‘Ik ben weer wakker’.

Zonder te overdrijven, goedemorgen, ik heb vier dagen in mijn bed gedweild. Mijn bed is mijn beste vriend, samen met mijn kussen. Vanmorgen werd ik wakker en dacht ik ‘geloof dat het nu wel iets beter gaat’ en dat denk ik nu nog, vind ik fijn. Wat misschien nog veel fijner is, is dat ik sinds maandag over de helft ben, want de 4^e kuur stroomt door mijn aderen. Het blijven er zes, meer worden het niet, want op de echo is gebleken dat de chemo goed aanslaat en dat het kreng krimpt. Het ziet er dan ook naar uit dat ik eind oktober de laatste zal ondergaan en na een maand herstel zal worden geopereerd. Na deze operatie volgt nog een reeks bestralingen, dagelijks voor een periode van 4 weken en 1 dag. De grootste opluchting is dat ik het weer kan overzien en met een klein beetje ‘geluk’ proost ik op oudejaarsavond op een kankervrij Nieuwjaar.

Dit is bij lange na nog niet alles wat ik wil schrijven en er volgt snel meer, even mijn vingers en hersenen wakker schudden onder de douche, want ik ruik chemisch…en ik moet nog even mijn gedachten ordenen.

De Loesje voor vandaag is meer dan treffend (vrijdag 14 september 2012), ‘chaos is niet alleen maar een theorie’. Ik ga even orde scheppen in de praktijk, tot heel gauw!

Angst.....Praat mij niks aan....Voordat ik het gepast heb (Loesje)

Jaren geleden keek ik iedere week trouw het BNN-programma ‘Over mijn lijk’, in eerste instantie omdat Patrick helaas in deze serie zat, de Leidse schilder van de inspirerende en glimlach op ieders gezicht toverende ‘Happy Heads’. Het concept van het programma is vanuit een rationeel oogpunt simpel: 1 jaar lang worden vijf jonge, doodzieke mensen, allen met een verschillende vorm van kanker gevolgd. Ze zijn medisch gezien opgegeven en weten dit op het moment dat de camera’s draaien.

http://blog.happyheads.nl/wordpress/

Meerdere van hen krijgen ten tijde van de opnames nog levensverlengende kuren, zo ook Emmy, zo onder de indruk ben ik zelden van iemand geweest en dat lijkt nu meer dan bizar. Emmy zat, tevens helaas, in de zelfde reeks uitzendingen als Patrick. 

Emmy haar grootste hobby was het leven op zich, dit heeft ze ergens gezegd en meerdere malen laten zien. Emmy hield van taal en deed in mijn ogen grootse en prachtige uitspraken, een origineel en creatief mens en  optimist in al haar ledematen. Emmy kon, zo bleek voor mij na het einde van het seizoen, ook geweldig schrijven, ze schreef columns in de VIVA. Emmy overleed aan een uitgezaaide vorm van borstkanker. Onbewust heb ik al toen, hoe vreemd dit nu ook mag weglezen, gedacht, ik moet dit in mij opslaan, er komt een dag dat ik diezelfde kracht  nodig heb.

En nu, niet zozeer omdat ik uitzaaiingen heb, want dat weet ik nog niet. Niet omdat ik ben opgegeven, want dat ben ik niet. Des te meer omdat ik haar positiviteit wil vasthouden, er bewust van wil zijn, het wil ervaren en er enkel van wil leren, met dat kleine stukje paniek en verdriet dat er ook mag en kan zijn. Jezelf voorhouden enkel sterk, strijdlustig en aanvallend te zijn is utopisch en werkt ergens een keer tegen je.

En zo keek ik zojuist de eerste aflevering van de nieuwe serie ‘Over mijn lijk’ uitzendingen, het grootste verschil met de laatste aflevering die ik bekeek iets meer dan een jaar geleden is tweeledig. Het eerste is dat de hinderlijke Yvonne (ook wel bekend van een zeker tv programma over zoeken, vrouwen en boeren) het tot mijn grote opluchting niet langer presenteert en mijn waardering voor Patrick Lodiers immer gegroeid is. Het tweede is dat ik nu zelf kanker heb en dat is toch een vreemde gewaarwording en een minder aangename dan Patrick Lodiers. Het voelt heel vreemd om naar deze vijf jonge mensen te kijken, waarvan er drie jonger zijn dan ik, naar hun verhalen te luisteren, het tot me door te laten dringen en toch eigenwijs te denken, maar bij mij is het anders. Een gedachte die bij hen duidelijk ook meerdere malen door hun hoofd is gegaan en die ze nu noodgedwongen moeten loslaten, hoewel dan niet altijd even goed lukt. Ja, ik mag van geluk spreken dat ik er op tijd bij ben en tegelijkertijd dat biedt ook geen enkele garantie voor de toekomst. Dat doet niets, ik leef nu, net als ieder ander.

De tranen die soms in  mijn ooghoeken tevoorschijn komen zijn voornamelijk tranen van onmacht. Ik baal dat ik veel dingen nu niet kan, wel wil, maar simpelweg niet mogelijk zijn. Boos omdat mijn lichaam me teleurstelt, niet in de steek laat, want mijn lijf doet heel hard zijn best dit met mij tegen te gaan. Dat moet blijken uit de scan die ik binnenkort krijg, maar ik voel dat het zo is. Net zo overtuigd als ik was dat de bult nu zo’n 3 maanden geleden niet goed was. Net zo overtuigd als ik ben dat dit niet al te grote lijf meer kan hebben dan ik zelf soms voor mogelijk houd.

Die tranen komen ook voort uit een misplaatste jaloezie naar de mensen om me heen. Misschien is hetgeen ik schrijf niet waar maar jaloezie is in mijn hoofd onlosmakelijk verbonden met misgunnen en ik misgun niemand iets. Ik realiseer me ten zeerste dat iedereen zijn eigen moeilijkheden heeft, problemen misschien en verdriet van het nu of het verleden, geheel zorgeloos is niemand. En toch als ik zie hoe zij genieten, lijken ze soms zo zorgeloos en dat ben ik nu even niet. Dat nu duurt niet voor altijd, alleen weet ik niet hoe lang die bezorgdheid nog duren gaat en ik weet niet hoe lang die onzekerheid over het nu en de toekomst nog duren zal. Dat is onmacht die zich vertaalt in verdriet op dit moment.

Op dit moment heb ik ook vandaag mijn derde chemokuur gehad en vroeg ik me met mijn arm in een warme emmer water af waarom mijn aderen toch altijd in protest zijn. Ze laten zich ook nooit eens makkelijk aanprikken, spijtig, omdat het enige waar ik niet dol op ben  prikken is (oh en clowns brrrrrrr) en al helemaal niet op infusen. Het bizarre aan angsten is dat je ze naarmate je ze vaker moet ondergaan (en ik ben de laatste maanden behoorlijk vaak geprikt) ze kleiner worden en minder beangstigend, niet minder pijnlijk helaas. Ik ben toch als het goed is op de helft van de chemokuren, uitzonderingen en tegenslagen daargelaten. De weg is nog lang, maar de eerste koek en zopie is bereikt, over een weekje een koud glaasje wijn om het te vieren.

Ik hoop het wel, dan staar ik zo lang als ik kan terug...

Hopend op mooie dingen hopen mooie dingen zich op (Loesje)

Meerdere malen al is in het ziekenhuis gevraagd of ik de behoefte voel met ‘iemand’ te praten. Ik ga er vanuit dat er met die ‘iemand’ een persoon wordt bedoeld die zich bezighoudt met de psychiatrie en zich graag verdiept in het geestvermogen van de mens. Ik voel daar op het moment nog erg weinig voor, vooral omdat ik het laatste zelf zo’n prettige bezigheid vind. In het kader ‘verbeter de wereld begin bij jezelf’, neem ik dit advies ter harte en ga ik met mijzelf in gesprek. Gezien ‘iemand’ vrij karakterloos is en ik moeite heb deze persoon te visualiseren heb ik er voor gekozen ‘Cousin Itt’ (Adams Family, http://addamsfamily.wikia.com/wiki/Itt_Addams) als mijn persoonlijk klankbord te verheffen. Itt en ik zijn al jaren erg intiem, strikt platonisch, bij een laatste IQ test werd hij rond de 300 geschat, hij praat wat vreemd hoog, voelt zich vaak onbegrepen (mede door zijn stemgeluid), heeft veel verborgen talenten, maar kiest ervoor ze verborgen te houden omdat hij liever niet in het openbaar verschijnt. Met toestemming van Itt stel ik jullie toch even aan hem voor:

Itt: Vandaag ga ik de deur niet uit Venna, ik heb net als gisteren en alle dagen ervoor zo’n badhairday.

Venna: Zo erg kan het toch niet zijn Itt, tenminste  niet erger dan alle andere dagen? Bovendien, als iets je al zo lang tegenstaat, maar er niets aan kunt veranderen, is het dan niet beter te accepteren? Weet je Itt, zo’n badhairday duurt ook maar een dag, morgen kan alles anders zijn.

Itt: Daar weet jij alles van…

Venna: Er was eens een haar die naar beneden viel en er volgden er binnen aanzienlijk korte tijd meerdere…Geen sprookje geschikt voor kleine kinderen, het einde van het sprookje is nog niet in zicht, maar ik vertrouw erop dat het een happy end heeft. Op de 12^e dag van de chemo werd mijn haar dof en lag op woensdagochtend mijn kussen vol, gedurende de dag leek ik net klein duimpje en liet ik overal plukken achter. Is er al een sprookje met een stofzuiger Itt, want die verdient toch zeker een hoofdrol, ik had geen idee dat ik zoveel haar op mijn hoofd had, er leek geen einde aan te komen. Omdat ik graag naar buiten wilde besloot ik een hoofddoek om te knopen, aan de gezichtsuitdrukking van de cassière te zien was dat het eerste moment dat ook andere mensen konden zien dat ik ziek ben. Dat is wel even omschakelen, maar eerlijk is eerlijk, ook ik zou kijken, alleen niet met mijn onderlip op mijn borst. Vrijdag ochtend was ik de jeuk van al die losse haren zo zat dat mijn moeder de tondeuse erover heeft gehaald. Lang geleden dat ik mijn schedel zag, maar ze ziet er na jaren tegen muren oplopen en tegen dezelfde steen stoten nog altijd gaaf en bultloos uit.

Itt: Blij te horen dat je een gaaf hoofdje hebt, lekker koel ook, je bespaart op shampoo en hebt geen tweede handdoek meer nodig, bespaart water, ik zie voordelen. Ja, dat is het paradoxale aan die chemotherapie, het mag dan wel alle zieke cellen in je lijf vernietigen, het doet hetzelfde met de gezonde…die je zo hard nodig hebt. Je bent ziek, je voelt je niet zo, je wilt beter worden, krijgt daarom chemo en wordt vervolgens wel ziek. Ben je erg ziek geweest van de tweede kuur?

Venna: Ik stel mijn begrip van ‘ziek’ zijn constant bij, dus ik denk dat het antwoord op je vraag nee moet zijn. Het is toch fijn er al één gehad te hebben, zodat je voor zover mogelijk kunt voorbereiden op wat er komen gaat. Het kan vriezen of dooien zogezegd en het vroor, maar ik houd zo van schaatsen. Hoewel de chemokuur zelf deed behoorlijk pijn.. Omdat ’s-ochtends pas mijn bloed werd goed gekeurd moest de apotheek mijn molotovcocktail nog brouwen, mijn aders waren weer eens moeilijk te vinden, gevolg was dat infuus al 2 uur bovenop in mijn arm zat voordat mijn goedje er door stroomde. Omdat het al zo lang duurde was er ook bedacht om de laatste zak niet in 2 uur te laten doorlopen, maar in 70 minuten, niet zo prettig. Desondanks, erg gezellig, want mijn lieve fopzusje kwam voor de 'ijshand- en voetschoenen' mijn nagels (ja ze zitten er nog aan jeeh) even doen en ze bleef.

Itt: Verder geen nare bijwerkingen?

Venna: Oh Itt, genoeg helaas, mijn tong lijkt op een oude zemen lap met een scheur erin, een chronisch gebrek aan speeksel en smaak. Misselijk, vreselijk moe, ik boer als een bouwvakker en met een frequentie waarin het overbodig geworden is pardon te zeggen, kan niet naar het toilet, wat botpijn hier en daar, oh en mijn gezicht ziet eruit alsof ik het in een pot lelijke roze verf heb gestopt, maar verder gaat het wel. Always look on the bright side of life, tiedomtiedomtiedomtiedom (ik kan niet fluiten, nog steeds niet). En weet je, ik word nog steeds zo vrolijk van alle kaarten die ik krijg, mooie en aaibare zachte knuffels over de post, bloemen van lieve mensen waarvan ik het helemaal niet verwacht en hele unieke en  liefdevolle cadeautjes. Zo waardevol, ik kan iedereen niet genoeg bedanken, ik hoop dat ze beseffen hoeveel het voor mij betekent.

Itt: Zie je op tegen wat nog komen gaat? Kun je ook nog een beetje leuke dingen doen?

Venna: Nee Itt, vechten tegen zaken die je echt niet veranderen kunt lijkt me zo'n energieverspilling. Ja het is eng, maar nee ik ben niet bang. Zeker wel genoten, heb jij niet genoten van het heerlijke weer vorige week, konden eindelijk die aardbeien uit mijn neus. Heb op een wedstrijd speedboot gezeten, Venna en snelheid, wat een kick! Vriendjes die langs komen, ik ben zelfs even naar Texel geweest, naar mijn zus, zwager en mijn neefje Yun. Ik lak liggend om de dag mijn nagels in alle kleuren van de regenboog, ik lees me suf, ik slaap me  nog suffer en heb slingers gemaakt van alle kaarten die ik heb gekregen, dat staat reuze leuk. Oh en ik heb in overleg met de oncoloog het voor elkaar gekregen dat ik drie dagen later de volgende kuur krijg, zodat ik een goed weekend extra heb en met mijn lieve vriendjes een lang weekend naar Friesland kan, wil je mee Itt?

Itt: Wat fijn, dat je nog zoveel kunt, dat maakt het allemaal wel wat dragelijker en nee Venna, ook dan heb ik een badhairday…

Venna: Ik begrijp het Itt, ik niet.

Het is gewoon lekkerder dweilen als je weet dat ondertussen tenminste iemand probeert de kraan te repareren (Loesje, uiteraard)

Jawel, het was jullie vast al opgevallen, de zon schijnt en ik heb toch een engeltje op mijn schouder zitten. Wonderbaarlijk, bizar en waar, ik blijk geen gendraagster te zijn. Deze kanker begint en eindigt dan ook bij mij. De kans opnieuw kanker te krijgen blijft groot, maar relatief een stuk minder dan in het gen scenario. Er verandert niets aan het behandeltraject of de prognose voor nu, maar er is in ieder geval een cruciaal domino steentje blijven staan en wie weet dondert de rest ook wat minder hard om nu. Schrijven doe ik morgen wat meer, mijn tweede chemo zit er net in en ik kijk wat scheel naar mijn beeldscherm, maar wel met een glimlach van oor tot oor om dit met jullie te kunnen delen. 

Iemand noemde mij eigenzinnig...vind ik mooier dan eigenwijs

Vannacht heb ik uren wakker gelegen, zonder te piekeren welteverstaan, sterker nog, ik heb geen seconde bewust nagedacht over de kanker die ik heb. Ook heb ik tot nog toe slechts één keer een hele nare droom gehad, of in ieder geval een die ik ook de volgende ochtend nog herinneren kon. Deze droom had ik zo’n twee weken geleden, ik weet dat ik mijn rug brak en dat ik enkel opluchting voelde. Nu ben ik iets te nuchter om waarde te hechten aan eventuele voorspellingen of diepere lagen die sommigen ontdekken in dromen, toch heb ik de afgelopen week vaak nog even aan de droom gedacht. Deze afgelopen dagen zijn namelijk niet van een zogezegd ‘Leids dakje’ gegaan en had ik uren achtereen zo’n pijn in mijn rug, dat ik me de fictieve opluchting uit de droom bijna kon voorstellen. De injectie die ik krijg voor het in werking stellen van mijn witte bloedlichaampjes is waarschijnlijk de veroorzaker van het kwaad dat bot pijn heet. Uitleggen hoe dat voelt is nauwelijks mogelijk, maar als ik het zou moeten visualiseren bevinden zich in mijn botten kleine sterke mannetjes (ik zag geen vrouwtjes) met gebalde vuisten die zich, met zijn allen tegelijk, al stompend een weg naar buiten proberen te banen.

Op handen en knieën, de meest comfortabele houding op dat moment, heb ik toch de oncologie verpleegkundige gebeld en een soort morfine gekregen. Deze had, naar ik begrepen heb, een soortgelijke uitwerking die morfine kenmerkt. Buiten dat ik na een paar uur in ieder geval adem kon halen en de pijn dragelijk werd, bleek ik ook zo ‘stoned als een garnaal’. Het lijkt een algemeen geaccepteerd gezegde, een andere uitdrukking ervoor ken ik ook niet, toch waren Van Kooten en de Bie volgens mij de eerste die het gebruikten. Hoe zouden garnalen zich voelen vraag ik me af, voelen ze, is er een manier om daarachter te komen? Goed, ik dwaal af. De pilletjes hadden het gewenste resultaat, naast spontaan scheel kijken, indutten en misselijk zijn, was ik van de ergste pijn af.

Wat doe je verder in de zes helse dagen na een chemokuur buiten wachten op de zevende dag? Vrij weinig eigenlijk, behalve bedenken wat ik graag had willen doen als ik me iets beter had gevoeld. Ik kan ook in alle eerlijkheid zeggen dat ik me niet enkel slecht heb gevoeld, want oplevingen horen er ook bij, gevolgd door ‘ik ga even een half uurtje liggen’, om vervolgens na twee uur uit comateuze toestand te ontwaken. Ach, ik geloof dat ik er zo nu en dan maar aan toe moet geven, ook hiermee de strijd aangaan is misschien iets te veel van het goede. Keep your friends close and your enemies even closer, zoiets?

Ondertussen vult mijn hoofd zich met mooie, uitdagende gedachten en ideeën. Ik verplicht mezelf ze direct op te schrijven, want ik heb gemerkt dat ik aan een spontane vorm van geheugenverlies lijd. Het is niet zo dat ik direct door de mand val, maar ik betrap mezelf er toch op dat ik dingen vergeet binnen vijf minuten of minder. Zelfs als ik de trap oploop met het idee boven iets te gaan doen, ben ik het na 14 treden stiekem weer vergeten, gelukkig is er niemand die dat ziet.

Dan is er nog de bijwerking waarvan de zin niet begint met ‘U kunt mogelijk…’, maar waar staat ‘U gaat uw haar verliezen’ en jawel, het klopt helaas. Het begint met haarpijn en nu komen ze pijnloos naar beneden dwarrelen. Ik dacht opeens aan mijn eerste jeugd ‘liefde’ Ruben, hij woonde op een grote boerderij, die nu overigens in het openlucht museum staat en waar wij uren speelden. De bubble jungle (ken je het? Vreselijk) is er niks bij, dit was pas echt een speelparadijs en alles mocht er ook, of we deden het gewoon, dat weet ik niet meer precies. Goed, Ruben had ook een jonger broertje en ze hadden allebei een enorme bos met blonde haren en vaak mot. Op een dag liep Ruben de trap af gevolgd door zijn boze broertje die hem van bovenaan de trap nog even wilde vastpakken, hij greep en stond vervolgens verbaasd met een enorme pluk mooie blonde haren in zijn knuistje. In mijn herinnering deed het bij Ruben wel zeer op dat moment, ik weet in ieder geval dat hij schreeuwde en huilde en ik verwacht niet dat ijdelheid in zijn vocabulaire voorkwam. Die ijdelheid ken ik helaas wel, ik hoop dat ik een mooie schedel heb, geen idee eigenlijk. Wel handig voor zo’n kluns als ik dat er op you tube filmpjes beschikbaar zijn waarin wordt gedemonstreerd hoe je simpel en snel een sjaal knoopt. Kan ik ook nu en is in alle opzichten ‘het voordeel van video’ (Spinvis). Voor degene die het niet kent, voor wie houdt van briljante teksten, een kleine ode aan de Nederlandse taal en het geschreven lied:

Bent u graag alleen?
Zijn de zaken geregeld?
Bent u een ochtendmens?
Hoe zou u graag heten?
Slikt u nogal veel, in het algemeen?
Heeft u vrienden zonder auto?
Werkt u niet snel, maar wel volgens de regels?
Waar bent u tegen?
Gaan de dagen te snel?
Of is het u om het even?
Komt u vaak te laat?
Speelt u dan de clown?
Mist u iemand die al weg is al heel erg lang?
En valt er dan soms regen?

Ik ken de kamer waarin u woont
En als u huilt aan de telefoon
U danst zo mooi soms, dat zie ik ook
Dat is het voordeel van video

Ik zie geregeld voordelen, ik zie ook vaak mensen veroordelen, ik ben van mening dat mensen dat minder zouden moeten doen. Ook ben ik me er van bewust wat een Iphone doet met mijn mentale en sociale gesteldheid. Ik heb namelijk toegegeven aan de technologische vooruitgang van ons bestaan en onder druk, ben ik gezwicht voor een smart Phone, die me overigens al 2 weken niets dan plezier brengt. Heb toch het gevoel meer in het leven te staan vanuit mijn bed, bank of stoel. Toch gaan technologie en ik niet hand in hand door het leven, want de home knop van mijn Iphone heeft het begeven en gezien het feit dat dit de enige knop op het intelligente apparaat is, is deze onmisbaar voor een goede bediening. Op moment van schrijven wordt ie dan ook gereanimeerd door een dokter in Den Haag, ik vertrouw erop dat hij in goede handen is en dat het goed komt, ik word gebeld als hij uit narcose is en de operatie goed heeft doorstaan. Gelukkig mag hij vanavond weer mee naar huis, dan is mijn communicatie ader met de buitenwereld weer hersteld, pffffffffffffff.

Voor iedereen die op vakantie gaat of is, doe voorzichtig, geniet (ook van de reis). Neem veel foto’s en geniet heel bewust van al het moois en de lieve mensen waarmee je bent. Je kan alleen tijd verspillen, als je vergeet ervan te genieten (Loesje). Einde bericht.

Aardbei

Ik sta mezelf toe om zes dingen te spuien die ik vandaag niet leuk vind, want vandaag is geen goede dag en dat is niet omdat het maandag is. Vandaag is namelijk geen goede dag, omdat:

-          Het stiekem toch maandag is

-          Ik me hondsberoerd en kotsmisselijk voel

-         Alle energie uit mijn lijf lijkt weggezogen en dat anders voelt dan enorm moe zijn of een reusachtige kater hebben

-         Mijn hele lijf, vooral mijn botten, zo’n zeer doen

-         Ik heel veel wil, maar niet echt veel voor elkaar krijg

-         Het blijft maandag

Dat is in ieder geval ook de ellendige waarheid, naast mijn onverminderde positiviteit, want ook dit hoort erbij en zal niet veel beter worden.

En tot slot, wat een geweldig begin van de zomer hebben we weer. Gelukkig is de oplossing dichterbij dan je zult vermoeden : als je de geur van de zomer lekker vindt, stop dan twee aardbeien in je neus (Loesje).

Take five: waarom kankeren...als alles kan keren (Loesje)

Hoewel ik al heel wat jaren niet meer in Hoogmade woon, heb ik er nooit over nagedacht een andere huisarts te zoeken. Deze huisarts heb ik mijn leven lang en voor veel van de klunzigheden die ik als kind uithaalde kwam ik bij hem, ik was nogal een ‘doerak’ (let wel, in de goede betekenis van het woord). De vrijdag dat ik in het ziekenhuis kwam voor de eerste onderzoeken ging hij op vakantie, twee weken later op zaterdag vertelde zijn collega hem over mij, hij belde mij direct en stond zo ook woensdag op de stoep. Ik ben hem dankbaar dat hij me zo snel heeft verwezen, hij is verschrikkelijk opgelucht dat hij dit gedaan heeft, want ook hij had dit naar eigen zeggen nooit verwacht. Alle littekens, gebroken arm, hersenschudding en zo verder die ik als klein meisje heb opgelopen vallen in het niet nu, maar ik ben blij dat deze huisarts ze bijna allemaal gezien en verzorgd heeft.

In kankertijd en strijd pas je hier en daar je doelen wat aan. Woensdag was het doel: heerlijk spaghetti eten met mijn vriendinnen, onder het genot van een wijntje en nog meer gezelligheid. Om 20:00 stond Daan, onze bevriende kapper voor de deur. Een vlecht van 30 cm zit in een envelop, met een postzegel erop voor het kinderkanker fonds om te verwerken in een pruikje. Zes meiden, zus en vier ouders die op zijn vingers keken en zonder zenuwen, naar het leek, knipte hij een goede korte coupe en als zeg ik het zelf het staat me niet slecht. Even wennen is het wel, geheel vrijwillig is het niet, kaal word ik toch. Mijn eigen pruik staat ook in bestelling en er hangen mooie sjaals klaar voor de ‘ikhebgeenzininmijnpruikvandaagdagen’.

Na een korte nacht, nog geen eens echt door de zenuwen, is het donderdag om 09:30 dan zo ver, na een kleine drie weken gaan we vandaag de tegenaanval inzetten. Eerst meld ik me bij de oncologieverpleegkundige, vragen stellen-vragen beantwoorden-bijwerkingen doornemen-bellen op welk tijdstip dan ook wanneer er één optreedt en dan is het zo ver ik mag naar boven. Kamer 58, twee vrouwen zitten al met het infuus in hun arm, ik stel me voor en haal tegelijkertijd en opnieuw de leeftijd aanzienlijk naar beneden, dat geeft allemaal niet meer. Ook mijn stoel staat klaar, eerst drinken we op de gang nog een kop koffie en dan kom ik Margriet tegen. We hebben samen bij Scarlatti gewerkt en het is erg fijn om haar te zien en even met haar te kroelen en niet veel later stapt ook Geer binnen, lieve vriend en held, want ik weet wat voor een hekel hij aan ziekenhuizen heeft, maar hij is er wel en ik ben trots.

Dan is het tijd om te gaan zitten en het infuus in mijn arm te laten zetten en hoewel het geen pretje is, valt het me mee. Er hangen naast me vier zakken klaar met het chemische goed dat mij half dood maakt alvorens ik beter word. Begonnen wordt vandaag met de rode concentratie die je in ieder geval door je aderen en arm naar boven voelt stromen, het gaat allemaal wel. Ik kan in ieder geval blijven lachen, ik adem ook nog en het is me zelfs gelukt om wat te eten. De 2^e zak en de spoelingen tussendoor gaan al even prima, alleen de laatste zak chemo is geen pretje. Gelijk met deze zak krijg ik ook twee ijskoude grote handschoenen aan, om het uitvallen van mijn vinger nagels tegen te gaan. Iedereen kent het gevoel wel op de piste, wanneer je even de bindingen van je snowboard niet los krijgt met je handschoenen aan en je bij gevoelstemperatuur -30 ze net te lang uit moet doen en je vingers zo bevroren zijn en nog pijnlijker als ze weer gaan opwarmen. Zonder te overdrijven, dat nare gevoel maal vijf, au! Na twee keer 20 minuten vond ik het naast de andere ellende dan ook genoeg en nu maar hopen dat ze blijven zitten. En daar was opeens ook mijn zus, die eigenlijk aan het werk was, maar naar eigen zeggen toch echt niet weg kon blijven en ik had haar ook niet willen missen. In de tussentijd is er nog een vrouw binnengebracht, zij is alweer weg en ik zit dus alleen nog met mijn trouwe aanhang en mijn chemo. Tot het apparaat voor de zoveelste keer begint te piepen en ik aan de blije tonen en de lege zakken hoor en zie dat mijn eerste chemokuur erop zit!!

Even bijkomen, even dan, want ik vind het wel mooi geweest zo. De lucht is helder, de zon schijnt, ‘mag ik nog naar het strand’? ‘Ja’, dan gaan we, Geer en ik halen Irene op en een klein uurtje later zitten we heerlijk en ik strontmisselijk, eerlijk is eerlijk, bij Buitengewoon. Af en toe ga ik even met mijn voeten in de nog erg koude zee, met het tij van de zee ebt mijn misselijkheid een beetje weg. Na een kleine anderhalf uur geeft mijn lijf toch duidelijk aan het zat te zijn en gaan we toch naar huis. Vandaag is het de vierde dag na de chemokuur en ik voel me redelijk goed. Zonder enige twijfel heb ik me vaak veel beter gevoeld, maar voor nu is het uit te houden. Door de peperdure injecties in mijn buik om mijn weerstand te verhogen heb ik behoorlijk wat bot pijn, vooral in mijn knieën en onderrug. Vervelend is eigenlijk meer, dat niks smaakt, of tenminste alles smaakt naar metaal en dat lust ik bij nader inzien niet zo. Lekker even een uurtje slapen doe ik geregeld, beetje achter op het pad tussen de weilanden lopen om mijn gewrichten soepel te houden en dan weer even slapen, wat een luizenleven J

F(V)IER

Na regen komt zonneschijn, net zo vaak als dat zonneschijn voor regen komt, het werkt beide kanten op. Mijn vorige bericht mag dan zonovergoten zijn, ook hier ging een minder aangename donderdag aan vooraf.

Als iets op het puntje van mijn tong ligt, steek ik vaak mijn tong uit naar degene die op dat moment het verlossende antwoord op een vaak onbelangrijke vraag verwacht. Het puntje van je eigen tong kun je moeilijk zien zonder spiegel, nog gekker is dat je je eigen elleboog niet kunt likken terwijl deze toch relatief dichter bij zit dan bijvoorbeeld je teen. Het leek me desondanks niet gepast om de oncoloog te begroeten met de vraag ‘is mijn tumor hormoon gevoelig of niet?’, dus zei ik ‘Dag, ik ben Ravenna’, ik stel me de afgelopen twee weken vaker voor dan de maanden ervoor. De oncoloog is een jonge vriendelijk ogende vrouw, ze stelt voor om samen nog eens alles door te nemen wat ik de afgelopen tijd gehoord heb. Ze voegt toe dat ik haar mag corrigeren waar nodig. Nog voor het moment dat ze haar eerste zin heeft afgemaakt, bedenk ik dat wanneer het is toegestaan haar te verbeteren, ze er waarschijnlijk geen probleem mee heeft dat ik haar onderbreek. Ik steek dit keer niet mijn tong uit, wel stel ik haar op het puntje van mijn stoel toch de ‘hormoon gevoelige’ vraag. ‘Ja, helaas, de tumor is hormoon expressief’ gevolgd door een veelheid aan nauwelijks uitspreekbare en veelal onbegrijpelijke terminologie. Ik knik, ik knik eigenlijk voornamelijk in het ziekenhuis, ik wil liever nee schudden, eigenlijk nee schreeuwen en vervolgens met deuren slaan, lijkt me heerlijk. Ik doe het niet, ik knik.

De oncoloog schiet een chemo kogel door de kamer, ik verwijs naar een molotovcocktail, zij beschrijft het als een ernstige doch bescheiden atoombom. Het effect van eerst – en laatst genoemde zijn toch in zekere mate vergelijkbaar. De oncoloog neemt de bijverschijnselen van top tot teen met me door, achteraf bedenk ik dat ik best had kunnen afsluiten met ‘oren, ogen, puntje van je neus’. Er blijft weinig gespaard, toch hoop ik dat me hier en daar wat uitwerkingen bespaard blijven. De chemokuur die ik krijg heet TAC en is een mix van Taxotere, Adriamycine en Cyclofosfamide, die alle drie een niet te zuinig aanslag doen op mijn lijf. Donderdag ga ik van start en de kans is groot dat ik dan even een nachtje blijven moet omdat mijn bloeddruk erg laag is. Ook worden mijn witte bloed lichaampjes afgebroken, daarom komt er binnen 48 uur iemand thuis voor een injectie, om deze even een oplawaai te geven. Opsomming, na een bloed bezoek, waarbij ik mag voordringen, want jawel als je een groen kaartje hebt met chemo erop mag je voor, stap ik na twee uur het ziekenhuis uit met een gevulde informatie tas.

Weer geen goed nieuws, niet dat je in tijden van kanker vaak goed nieuws krijgt, maar had stiekem gehoopt dat de hormonale variant niet op mij van toepassing zou zijn. Er is nu ook een grote kans op eierstokkanker en deze moet met man en macht (en voornamelijk paardenmiddelen) te lijf worden gegaan. Ik word dan ook in een kunstmatige overgang gebracht en gehouden, voor een periode van maximaal tien jaar. Onvruchtbaarheid wordt in eenzelfde adem genoemd. Liever gezond zit in eenzelfde gedachte. Vier alinea’s naar nieuws verder, vind ik het tijd om een tijdelijke punt te zetten onder dit naar nieuws bericht. Donderdag ga ik dit gevecht aan en ik hoop dat jullie voor me duimen. Geen zorgen als het even stil is, dan zit ik of lig ik op of over het toilet, lig ik te slapen of ben ik even boos op de wereld, optimistisch blijf ik heus. Tot gauw!

Drie-eenheid

Deze vrijdag kreeg ik van mijn Opa en Oma een mooi en bijzonder cadeau. Een bedel, om aan een ketting of armband te doen, met daarop de drie tekens die voor ‘ons’ een bijzondere betekenis hebben. De drie-eenheid: geloof, hoop en liefde. Deze drie staan symbool voor Saintes Maries de La Mer, een idyllisch wit stadje aan de zuidkust, in de Camargue, omringd door paarden en flamingo’s. Het stadje doemt op vanuit een prachtige vlakke omgeving en van ver zie je enkel de toren van de enige kerk, het gevoel aldaar vergt ervaring en is niet te beschrijven.

De drie-eenheid draag ik niet alleen om mijn nek op dit moment, het draagt zoveel verder dan dat. Hoewel de volgorde nu zoek raakt, is er geen andere optie dan te beschrijven waarom ik vanavond kramp in mijn kaken en in mijn buik heb. Deze zaterdag was ik met een bijzondere groep, bijzonder is beter dan apart is mij verteld, hoewel ‘apart’ toch ook zeker van toepassing is, op het festival Concert at Sea in het zon- en regen overgoten Zeeland. Het donkere, maar onzichtbare wolkje dat ik zo vrees en voortdurend boven mijn hoofd hangt ben ik onderweg kwijt geraakt. Wat was dit een geweldige zaterdag, met leuke gekke mensen, schaamteloos, goede muziek, heerlijk dansen, verschrikkelijk lachen. Groots, in alle opzichten.

Dat op deze zotte zaterdag een zorgeloze zondagavond zou volgen had ik niet verwacht. Ergens deze twee weken heb ik aangegeven graag op de foto te willen met mijn lieve vriendinnen. Nu ik me nog goed voel, haar heb en bovenal omdat het me heerlijk leek ze allemaal samen te zien. Leiden Ordinair, ofwel Culinair leek mij in ieder geval de mogelijkheid samen te komen, want dat vind ik de afgelopen weken nog zo veel fijner dan ik het normaal vind. Moeilijk realiseerbaar eveneens, druk bezet zijn we allemaal en uiteindelijk proostte ik, niet minder gezellig, op Ordinair met één van hen. Tot ik mijn ooghoek een mooie verschijning zag en zo volgde er nog zes, met mijn hart in mijn keel en tranen in mijn ogen besefte ik dat het ze was gelukt, verrassing!! Lieve schatten, al het naars dat ik jullie genoemd heb is niet gemeend, zelden ben ik zo intens gelukkig geweest. De reden van ons samenzijn, foto’s maken, met een geweldige en lieve fotografe, en niet onbelangrijk wijn, veel wijn. Wat heb ik genoten en zo verschrikkelijk gelachen, zelfs nu nog krijg ik de glimlach niet van mijn gezicht. Zonder enige twijfel was dit de leukste verrassing en één van de meest bijzondere avonden van mijn leven, ik kan jullie niet genoeg bedanken, toch zal ik het nog heel vaak doen. Zelfs als ik het resultaat in handen heb, hopende dat ik mijn ogen op een van de foto’s open heb. HEERLIJK. De drie-eenheid: geloof, hoop en liefde staat nog altijd als een huis, de uitbreiding ‘jullie’ is echter essentieel. Dit geldt niet minder voor de andere lieve mensen die dichtbij mij staan, maar deze kus is toch echt even voor jullie en voor jullie alleen: KUS.

Twee dingen

Nu heb ik niet vaak dat woorden mij tekort schieten, sterker nog, vaak heb ik er teveel en zet ik ze ook nog eens in de verkeerde volgorde, in de volksmond ‘woord kots’ genoemd. De laatste week heb ik zo veel lieve berichten en mails gehad, dat ik me enorm sterk en gesteund voel, maar ook zoveel woorden tekort kom. Dank jullie wel!!

Afgelopen week is bizar snel gegaan, zelfs ik kon opgelucht zeggen dat het weekend was. En weekend zal de komende tijd voor mij betekenen dat ik geen afspraken in het ziekenhuis heb. Wel hebben zaterdag en zondag na de bewuste ‘slecht nieuws vrijdag’ langer geduurd dan andere dagen. Daar zaten we dan, verbouwereerd, met stomheid geslagen, boos, verdrietig, in alle opzichten hoopjes mens met zoveel onbeantwoorde vragen. Al de vragen die dat weekend in mij opkwamen heb ik opgeschreven, maandag ging ik dus goed beslagen ten ijs. Gelukkig was er maandag ook al weer wat meer duidelijk en kwamen er zelfs wat positieve berichten. Volgens de chirurg heb ik goed naar mijn lijf geluisterd want ik ben er redelijk op tijd bij, het andere ‘bultje’ is nog geen uitzaaiing, maar een lymfe klier die in opstand is gekomen, rebel. Informatie overload is wel het woord dat deze week typeert, ik schrijf netjes mee en sla ook wel veel op, maar mijn karma staat in een constant kleurrijk vraagteken boven mijn hoofd.

Fijn wel dat ik vaak zo positief ben ingesteld, want die kleine ingreep donderdag was toch niet niks. Vergeleken bij wat er nog komen gaat waarschijnlijk wel, maar sodeknetters wat was dat naar. Bij een biopt kan alleen je huid worden verdoofd, dus afgezien van het sneetje dat ze maken om er in te kunnen voel je alles. De arts en mooierooiekrullen Kirsten adviseerden me niet te kijken. Er wordt een holle naald zijwaarts in gestoken waardoor heen dan een andere naald het weefsel uit de tumor wordt weggehaald, met een gewelddadige plotselinge ruk. Alsof er een nietpistool naast je oor wordt gehouden en letterlijk een stukje vlees vanuit je binnenste wordt weggetrokken. Omdat de tumor op mijn borstkas zit en vlak op mijn ribben moest de arts daar erg hard duwen en vergat ik met dat gewicht op me zo nu en dan adem te halen. Nu is de arts ook geen lichtgewicht, dus inmiddels voel ik me, oh en zie ik er ook uit, alsof er een koe op me gezeten heeft. Verder in detail zal ik niet treden, behalve dan dat ik stiekem mijn ogen open deed voordat het klipje geplaatst werd om die tumor op zijn plek te houden en het apparaat daarvoor niet onderdeed aan een soldeerbout. Wonderlijk hoe dat allemaal kan en past…en het past, dat is gebleken. Maar vraag me maar niet meer hoe, goed, dat heb ik gehad en hoeft voorlopig niet meer.

Vrijdag heb ik kennisgemaakt met het doolhof dat men ook wel het LUMC noemt. Daar werd het gen onderzoek gedaan en moest ik naar de afdeling…jawel ik heb geoefend fertiliteit, krijg het zelfs zonder drie keer te struikelen mijn mond uit. Bang opnieuw voor een dilemma te worden gesteld, of ik wel met een hormoonkuur wilde beginnen (waardoor de tumor zou groeien en ik moet wachten met de chemokuur) kwam de verlossende ‘nee’ binnen een minuut. ‘Nee, eicellen invriezen is geen optie’ zei de gynaecologe, ‘te riskant, eerst chemo, dan zien we verder’. Hoe raar het ook klinkt, na een goed gesprek, liep ik opgelucht de deur uit.

En zo voel ik me eigenlijk overwegend goed, ja ik heb kanker, dat relativeert zo lekker, maar ik ben geen ongelukkig mens, ik voel me zelfs enorm rijk. Als ik wakker word, heb ik zo nu en dan even een lichte paniekaanval, die duurt zo’n twee minuten en dan ben ik weer mezelf. Natuurlijk ben ik bang voor wat er komen gaat, maar geloof heilig als heiden in de gedachte dat een mens dikwijls het meest lijdt door het lijden dat hij vreest. En ik kies ervoor om dat niet te doen. En om af te sluiten, dit lijkt me de goede instelling (oh en tumor voor jou geldt het tegenovergestelde J

jawbreaker

Dag,

Komt een heel jonge vrouw bij de dokter, ik ken haar. Ze wacht in de gang tot ze voor de zoveelste keer die dag naar binnen wordt geroepen, als dat gebeurt en ze de kamer van de chirurg binnenloopt, wil ik nog tegen haar zeggen ‘het komt goed’. De chirurg zegt direct, ‘ik heb geen goed nieuws, je hebt borstkanker’. Ik zie dat zij knikt, alsof ze het al wist en hoor haar gedachten ‘nou dat kan, haal het er maar uit’. Tot de chirurg zegt, ‘gaat u maar even zitten, er is nog meer’. Ze is misselijk en gaat weer staan, ze vraagt ‘gaat dit over mij?’ Ja, zegt de chirurg, dit gaat over jou. Ik ben haar, ik ben de jou waar het over gaat, ik ben degene die nog nooit een dagboek heeft gehad en nu een blog maakt, ik heb borstkanker.

Iets meer dan een maand geleden had ik pijn in mijn beide borsten, zo’n pijn die veel vrouwen wel kennen voordat je menstruatie moet beginnen. Sorry voor alle details die nog gaan volgen mannelijke vriendjes, maar het moet er even allemaal uit. Die pijn ging gepaard met steken boven in mijn linkerborst en op enig moment heb ik gevoeld en was er al snel dat ‘bultje’. Melkklierontsteking dacht ik, beetje gekke plek voor een melkklier, maar ja zo goed heb ik nooit opgelet bij biologie. Het ‘bultje’ werd snel groter en mijn zorgen groeide mee, 29 mei ging ik daarom naar mijn huisarts. ‘Nee, melkklierontsteking is het niet’ was zijn antwoord. ‘Het is mastopathie, een plotselinge hormonale verandering die voor pijn in je borsten zorgt en waardoor goedaardige zwellingen kunnen ontstaan, die na je menstruatie weer verdwijnen’. Enige is dat mastopathie eigenlijk alleen bij vrouwen voorkomt boven de 35 jaar, nu ben ik wel met wat meer dingen vroeg, zoals grijze haren. Gerust was ik er niet op. ‘Er zit geen borstkanker in jouw familie, je bent nog zo jong, de kans is zo klein, wacht je menstruatie af, daarna is het bultje weg maar kom volgende week toch terug dan maken we een echo’. Het M&Mtje werd een soort jawbreaker (je weet wel die enormzoeteeneigenlijktesmerige hete rode kauwgomballen) en 8 juni was ik weer bij de huisarts. ‘Ja, hij zit er nog, voelen is bijna niet nodig, ik zie ‘m nu ook, bel gelijk het ziekenhuis’.

10:20, 15 juni, Rijnland Ziekenhuis, het duurt lang voordat ik word opgehaald door een dame met leuk rood haar, ik wil ook rood haar denk ik nog. Twee mammografieën, ik kreeg toch een echo? 'Nee, we doen eerst dit, maar twee is ruim voldoende, je bent zo jong, er is niks aan de hand'. Lieve vriendinnen, haal hier steun uit, ja het is vervelend en nee pijn is niet fijn, maar het is wel verbazingwekkend wat ze kunnen maken van je borst. Een iets te dik gebakken pannenkoek is het resultaat. ‘Blijf even staan, zei de lieve dame met het rode haar, ik denk dat we er meer moeten maken’. Hoezo, dacht ik nog even, alsof er zoveel meer nog te zien valt in die bescheiden cupmaat van mij. In de gang heb ik nog even mijn T-shirt ingepraat en gezegd ‘sorry, als jullie nu goed en gezond blijken, zal ik nooit meer zeuren over dat jullie te klein zijn’. Daar was de mooie rooie weer, ik moest me nog zes keer laten pletten in de meest onmogelijke houdingen. Daarna de echo, die zo lang duurde, elk stukje van mijn borsten en oksels werd verkend en na 20 minuten stond ik weer op die gang, ik wist het, maar ging toch koffie drinken. Gelukkig was mijn moeder er, anders had ik allang tegen alle muren die ik kon vinden opgelopen, een uur later zat ik bij de chirurg voor een gesprek en een lymfeklier onderzoek. Een punctie van mijn jawbreaker was het gevolg van dat gesprek, na een korte echo zetten ze dan een naald erin om het vocht eruit te halen en te laten onderzoeken. Na 30 minuten zouden we weten wat er gaande was, de 30 minuten werden er 75 en ik was opeens de rust zelve. Dit kon al niet meer anders dan niet goed zijn en dat is het dus niet. Ik heb borstkanker.

Er zit een tumor in mijn linkerborst, stom! Er is een grote kans dat ik gendrager ben, hetgeen betekent dat ik het voor 50% doorgeef mocht ik kinderen krijgen en nog kunnen krijgen, aan zowel een jongen als een meisje. Gendrager zijn betekent ook dat de kanker bij mij begint, laat het dan ook bij mij eindigen is mijn eerste gedachte. Gendrager zijn heeft ook tot gevolg dat mijn beide borsten geamputeerd moeten worden en ik dus voor een mooie nieuwe cupmaat mag kiezen. Borstkanker betekent dat ik zo snel mogelijk met chemo moet beginnen, chemo betekent dat je ziek wordt, terwijl ik me niet ziek voel. Die jawbreaker is het verschil tussen leven en dood. Bizar is het allemaal. Donderdag wordt er een kleine ingreep gedaan, een biopt genomen en een klip terug geplaatst die de tumor moet voorkomen te gaan zwerven. Vrijdag moet ik naar het LUMC voor het gen onderzoek en naar de afdeling die de naam draagt die ik niet uit kan spreken, het heeft in ieder geval te maken met vruchtbaarheid en voornamelijk het verlies daarvan. Het gaat dus om de keuze mijn eicellen nu in te laten vriezen, of niet, ook omdat er nog een noemenswaardige kans op eierstokkanker is, ja doet u nog maar een onsje. En dan is er volgende week de eerste chemokuur.

Cynisme is mijn grootste vriend en vijand in één. Voor nu voel ik me overwegend beresterk en gesteund door alle lieve kaarten, mails en berichtjes. Ik wil jullie allemaal zo ontzettend bedanken voor alle positieve woorden en de liefde die eruit spreekt, wat een rijk mens ben ik! Ondanks die ziekte. Dit zal me lukken, dit gaat me lukken, zonder pieken geen dalen. Ja ik voel me verdrietig, intens boos, maar ook heel strijdlustig, die kanker die gaat eraan...zonder mij.  Voor nu stop ik even, hele lange verhalen wil niemand lezen. Maak van een mug een vlinder allemaal J, oh en geniet!

Liefs